Nepagydomas ligonis yra vaiko priešingybė. Jei vaikai iš pradžių silpni, bet su amžiumi visko išmoksta, tai mirštantis suaugęs žmogus pamažu praranda įgytas funkcijas, dažnai jaučia skausmą ir mirties baimę. Paliatyvios pagalbos tikslas – palengvinti mirštančio paciento gyvenimą. Ji pagrindinis principas slypi integruotame požiūryje: svarbi ne tik paciento priežiūra, bet ir emocinė būklė pacientas ir jo artimieji. Hospisas yra viena iš paliatyvių priemonių, padedančių mirties procesą padaryti kuo neskausmingesnį – visomis prasmėmis.
Nuo religijos iki medicinos
Paliatyvus visada lydi socialinės paramos priemonės: socialinio darbuotojo pagalba, neįgalumo registravimas, vaistų gavimas. Paliatyvios pagalbos filosofija – užtikrinti teisę į gyvybę iki pat paskutinių dienų.
Padoraus „gyvenimo visą likusį gyvenimą“ poreikis į medicinos kultūrą atėjo palyginti neseniai. Antikoje toks požiūris nebuvo priimtas, o pati idėja padėti beviltiškai sergantiems žmonėms pradėjo plisti Europoje tik atsiradus krikščionybei.
Pati sąvoka „hospisas“ iš pradžių reiškė „užsienietį“ ir tik XIX amžiuje įgavo dabartinę reikšmę. Hospisų pirmtakas buvo krikščionio Fabiolos, Romos matronos, šventojo Jeronimo mokinio ir keliautojo, prieglauda. Savo namuose ji gavo visas kančias – nuo piligrimų į Šventąją Žemę iki nepasiturinčių elgetų – kur kartu su bendraminčiais prižiūrėjo svečius.
Vėliau, jau viduramžiais, daugelyje vienuolynų pradėjo atsirasti panašios prieglaudos. Šimtmečius mirtis buvo artimesnė religijai nei medicinai: paskutiniojo, padedančio ligoniui, vaidmenį dažniau prisiimdavo kunigas, o ne gydytojas.
Hospisai buvo pradėti tiesiogiai sieti su mirštančiųjų priežiūra tik XIX a. Iki to laiko dalis vienuolynų ir kartu su jais vaikų namai buvo uždaryti dėl reformacijos. Likusi dalis buvo paversta silpnų pagyvenusių žmonių globos namais. Nepagydomi ligoniai atsidūrė ligoninių globoje, kur dar galinčio pasveikti gyvybė buvo svarbesnė už jau pasmerkto paciento komfortą.
Po ilgo nuosmukio Prancūzijoje hospisas kaip žodis ir kaip reiškinys atgyja. Vėlesniais labdaros darbais vėl užsiėmė moterys: jauna krikščionė Jeanne Garnier 1842 m. savo namus pavertė mirštančiųjų prieglobsčiu, pavadinusi juos „Kalvarija“. Vėliau Žanos bendražygiai visoje šalyje atidarė dar keletą hospisų – kai kurie jų tebeveikia Prancūzijoje.
Maždaug tuo pačiu metu pirmieji hospisai atsirado Dubline, o vėliau, jau XX amžiaus pradžioje, atsidarė Anglijoje, JAV ir Australijoje.
Cecilia Sanders Nuotrauka: Сicely Saunders archyvas
Bendras Cecilijos Sanders skausmas
1948 m. Cecilia Sanders, Oksfordo absolventė, įgijusi socialinio darbo laipsnį, pirmą kartą atvyko į Šv. Luko vargšų mirštančiųjų namus. Ten ji sutiko Davidą Tasmą, kuris neturėjo jokių galimybių pasveikti: neoperuojamas vėžys. Draugystė su nepagydomai sergančiu pacientu suteikė Sandersui ryškų supratimą apie skausmą ir baimę tų, kurių gyvenimas eina į pabaigą.
Sandersas suprato, kad reikia suteikti pacientui laisvę nuo fizinių ir dvasinių kančių – šis atokvėpis jam būtinas, kad susitaikytų su netoli mirties. Vėliau ji gavo medicininis išsilavinimas ir keletą metų skyrė lėtinių ligų tyrimams skausmo sindromas. Sandersas suformulavo sąvoką „bendras skausmas“, reiškiantis ne tik fizinį negalavimą, bet ir socialinį, dvasinį bei emocinį skausmą. Taigi, jos išvadomis, gydytojas, skirdamas pacientui vaistus nuo skausmo, palengvina ir kitus jo gyvenimo aspektus. Cecilia Sanders indėlį į paliatyviąją pagalbą vargu ar galima pervertinti: būtent ji pirmoji reikalavo aiškaus morfijaus įvedimo grafiko. Prieš ją gydytojai bijojo reguliariai anestezuoti pacientą.
1967 m. Londone Sanders savo namuose atidarė savo ligoninę šiuolaikinis supratimas, suteikdamas jam kankinio šventojo Kristoforo vardą. 1969 metais čia pasirodė pirmoji mobiliojo ryšio paslauga. 70-aisiais Kanadoje atsidarė pirmieji hospisai, o 80-aisiais Sanderso idėjos ir hospiso judėjimas pasklido po pasaulį.
Nuo Anglijos iki Rusijos
Išmaldos namai ir hospisai su keliomis lovomis nepagydomai sergantiems žmonėms egzistavo Rusijoje ilgą laiką ir be nuorodos į žodį „hospisas“. Paliatyviosios slaugos filosofija čia atsirado 90-ųjų pradžioje kartu su žurnalistu Viktoru Zorza ir jo žmona Rosemary, kurios dukra mirė nuo melanomos. Pora parašė knygą „Kelias į mirtį. Gyvenimas iki galo“, kur buvo kalbama pastaraisiais mėnesiais dukterys hospise.
„Aš nenoriu mirti“, – pasakė mūsų dukra Džeinė, kai sužinojo, kad būdama dvidešimt penkerių serga vėžiu. Ji gyveno vos kelis mėnesius ir įrodė, kad mirštant nebūtina patirti to siaubo, kurį į mus traukia vaizduotė. Mirtis paprastai laikoma pralaimėjimu, tačiau Džeinės mirtis buvo savotiška pergalė – laimėta kova prieš skausmą ir baimę. Jane pasidalijo savo triumfu su tais, kurie jai padėjo. Tai tapo įmanoma dėl naujo britų požiūrio į mirštančiųjų priežiūrą.
Džeinės tėvai pažadėjo skleisti hospiso filosofiją visame pasaulyje. Rusijoje jiems pasisekė sutikti psichiatrą Andrejų Gnezdilovą, su kuriuo 1990 metais Sankt Peterburgo Lachtos kaime buvo atidarytas pirmasis Rusijos hospisas. Šios vietos šūkis buvo tokia frazė: „Jei neįmanoma gyvenimui pridėti dienų, pridėkite gyvybę prie dienų“.
Šiek tiek vėliau Maskvoje buvo sukurta Rusijos ir Didžiosios Britanijos ligoninių asociacija, kuri teiktų profesionalią pagalbą Rusijos paliatyviosioms įstaigoms. Kitas namų slaugos namas pasirodo 1991 m Tulos regionas, o 1992-1994 m. hospisai buvo atidaryti Archangelske, Tiumenėje, Jaroslavlyje, Dimitrovgrade ir Uljanovske.
Nuo 1992 metų sostinėje dirba keliaujanti savanorių komanda, padedanti mirštantiems namuose. 1994 m. jos vadove tapo onkologė Vera Vasilievna Millionshchikova, su kuria Viktoras Zorza susipažino dar 90-ųjų pradžioje.
Kolegų teigimu, paliatyvios pagalbos principai Verai Vasiljevnai buvo artimi ir anksčiau: ji vedė savo pacientus iki galo, nepalikdama vienų su niokojančiais ligos simptomais. Jos pastangomis ir Viktoro Zorzos, kuris su Margaret Tečer laišku kreipėsi į Jurijų Lužkovą, pagalba, 1997 metais Dovator gatvėje, vėliau pavadintoje Milijonščikovos vardu, buvo atidaryta Pirmojo Maskvos hospiso ligoninė.
Paliatyviosios pagalbos struktūra šiandien yra gana paprasta: tai arba ligoninė, arba mobilios globos tarnybos ir paliatyvūs kambariai (nors vaikų kambarių nėra). Stacionare yra ligoninių ligoninės, paliatyvios pagalbos skyriai ligoninėse arba slaugos skyriai su tinkama licencija. Pastarųjų Rusijoje nedaug – apie tūkstantis.
Nuotrauka: Jegoras Alejevas/TASS
Niekas neprivalo kentėti: link populiarinimo per socialinius projektus
„Jei žmogus negali būti išgydytas, tai nereiškia, kad jam negalima padėti“, – sako Vera Hospice Assistance Fund, atsiradęs 2006 m., kai pati Millionsščikova sunkiai susirgo. Šiandien fondas padeda ne tik Pirmajam Maskvos ligoninei, bet ir regioninėms paliatyviosioms įstaigoms. Su Fondo parama Maskvoje yra „Namas su švyturiu“ – vienintelis didmiestis vaikų hospisas.
„Vera“, „AdVita“, „Podari Zhizn“, „Liniya Zhizn“, „Children's Paliative“ ir kitos nevyriausybinės asociacijos, kurių tikslas – spręsti sunkiai sergančių vaikų ir suaugusiųjų problemas, Rusijoje atsirado kartu su privačios labdaros kultūros plėtra ir paliatyviųjų priemonių populiarėjimu. Profesionalių slaugos slaugos dalyvių asociacija kasmet rengia konferencijas, kuriose įvairaus profilio specialistai gali keistis patirtimi su Rusijos ir užsienio kolegomis, o kai kuriose poliklinikose ir ligoninėse kuriamos „pacientų mokyklos“: gausėja informacijos apie pacientų priežiūrą terminalinėje stadijoje. prieinama. Tiesa, plačiai kalbėti apie mirtį vis dar nelengva. Šiandien ne tik NVO, bet ir didelės komercines bendroves naudoti nuosavybės, pavadinimas ir įtaka atkreipti visuomenės dėmesį į paliatyvių pacientų problemas.
2016 m. „Takeda Pharmaceutical Company“ pradėjo didžiulį socialinis projektas Takeda. Skausmas ir Valia. Šio projekto emocinė kalba – sportas ir menas: jo dalimi tapo šiuolaikinių menininkų parodos Maskvoje ir Sankt Peterburge bei akcija „Greičiau už skausmą“ serijos „Perkūnas“ Maskvos pusmaratoniuose. Vizualiojo meno pagalba menininkai bandė įprasminti kenčiančio žmogaus išgyvenimus įvairiais gyvenimo tarpsniais, o bėgimo dalyviai aukojo lėšas žmonėms, kuriems kasdien tenka varžytis su skausmu. Vykdydami programą „Faster Pain“ mums pavyko surinkti lėšų hospisams Krasnodare, Novosibirske ir Jekaterinburge paremti.
Lapkričio mėnesį vyko dailės mokinių konkursas „Takeda. MENAS/HELP. Įveikimas“, o 2018 metų pavasarį, Rusijos ir Japonijos kultūros mainų metais, bus surengta bendra jaunųjų rusų ir japonų autorių paroda. Tema vis dar ta pati – įveikimas: darbai, kurių dalis sukurti specialiai konkursui, skirti žmogaus ir ligos akistatai, vidiniams ir išoriniams resursams, padedantiems mirštančiam ištverti baimę ir skausmą.
„Daugelis darbų buvo sukurti būtent mūsų konkursui, o autorių atsiųstos darbų anotacijos parodo, kokios svarbios ir aktualios yra paliatyviosios medicinos užduotys. šiuolaikinė visuomenė“, – pažymi Andrejus Potapovas, generalinis direktorius Takeda Rusija, NVS regiono vadovas.
Šiandien naujos technologijos medicinoje padeda išspręsti problemas, kurios anksčiau buvo laikomos neišsprendžiamomis. Atsiranda naujų neinvazinių skausmo malšinimo būdų ir vis dažniau kuriami tiksliniai gydymo būdai, galintys susidoroti su sunkiausiomis užduotimis – padėti sergant recidyvuojančia ir atsparia Hodžkino limfoma bei uždegiminės ligosžarnynas. Tuo pačiu metu jokia technologija negali pakeisti priežiūros ir dėmesio pacientui – tai principai, kuriais remiantis kuriama pacientų priežiūra paliatyviosiose įstaigose.
Nuotrauka: Valerijus Šarifulinas/TASS
„Prepaliatyvioji era“
Verta suprasti: hospisas – ne mirties namai, o vieta, kur džiaugiesi kiekvieną dieną ir nieko neatidi rytojui. Gydytojai įsitikinę, kad kokybiška paliatyvioji pagalba gali pakeisti rusų požiūrį į sveikatos priežiūrą. „Dažnai girdime tokius žodžius kaip „mes buvome palikti“, „mes buvome išmesti iš ligoninės“ iš žmonių, kurių artimieji grįžo namo patyrę siaubingą stresą“, – sako Diana Nevzorova, DZM Maskvos daugiadisciplininio paliatyviosios slaugos centro direktoriaus pavaduotoja. Viskas dėl to, kad gydytojas bendroji praktika nesiuntė jų į paliatyviąją pagalbą ir nepalengvino paciento bei artimųjų gyvenimo. Gali buti kitaip. Dar neįtraukta medicinos sistema paliatyvioji kultūra, bet ji vystosi“.
Nuo 2011 m federalinis įstatymas leido egzistuoti paliatyviajai priežiūrai kaip atskiros rūšys Medicininė priežiūra. Dabar šalyje yra beveik 10 000 lovų, turinčių paliatyviosios pagalbos licenciją. Naujos lovos atidaromos itin sparčiai: per pastaruosius dvejus metus jų padaugėjo beveik trečdaliu. Tiesa, augimas siejamas su nepakankamu profesionalumu: žmonės pradeda dirbti neturėdami patirties šioje srityje.
Skirtumas tarp tradicinės medicinos ir paliatyvios pagalbos atsiranda dėl to, kad tokia priežiūra yra naujas reiškinys medicinos švietimo sistemoje. Daugelis gydytojų tiesiog nežino, kad galima pacientą perkelti toliau, o hospisai ir ligoninės dažnai nepalaiko tiesioginio kontakto. Dabar vienas pagrindinių paliatyviosios pagalbos specialistų uždavinių yra įvadas edukacinės programos in medicinos mokyklos, Paruošimas kvalifikuotų specialistų ir jau dirbančių gydytojų mokymas.
Problemos taip pat apima mažą pagalbos tarnybų skaičių ir naujų rūšių skausmą malšinančių vaistų poreikį. Pastariesiems, anot Dianos Nevzorovos, Sveikatos apsaugos ministerija visiškai nepasirengusi. Tuo pačiu metu lovoje gulintys ir ilgai sergantys pacientai labai pavargsta nuo injekcijų: anestezija tablečių ar specialių pleistrų pavidalu padarys jų gyvenimą patogesnį ir sumažins streso lygį.
Nuotrauka: Valerijus Šarifulinas/TASS
Vaikai ir suaugusieji
„Negalime aiškiai suprasti, kada prasideda mirties procesas. Bet čia senas vyras, pavyzdžiui, sergant lėtine destrukcine liga, kuri dabar yra sunkios stadijos, ar tai miršta? Žinoma, sakome, kad kovojame pergalingai ir teikiame specializuotą pagalbą. Taip, mes tai suteikiame, bet suprantame, kad išgydyti pacientą nėra mūsų galioje. Kad ir ką sakytume apie sveikatos priežiūrą, mirtis visame pasaulyje yra šimtaprocentinė “, - aiškina Diana Nevzorova.
Atrodytų, to kiekvienas turi išmokti. Ir tai, regis, nėra baisu, nes tai logiška ir teisinga, tačiau vis tiek nelengva susitaikyti su mintimi, kad miršta ir vaikai.
Esminis skirtumas tarp vaikų ir suaugusiųjų paliatyvios priežiūros yra diagnozės. Pagal statistiką, vaikų paliatyviojoje slaugoje onkologijos yra tik 6 proc., likusi dalis – genetinės mutacijos, apsigimimai ir neurologija. Tarp suaugusiųjų daugiausiai yra sergančių širdies ir kraujagyslių ligomis, vėžiu sergančių ir apskritai geriatrinių (t. y. senyvo amžiaus ir senatvinių) pacientų.
Dažna vaikų ir suaugusiųjų problema – artimųjų neįsileidimas. Paliatyvioji priežiūra skatina lankymąsi visą parą, tačiau kai kurios įstaigos vis dar riboja svečių valandas. Be to, intensyvios terapijos skyriuose dažnai atidaromos vaikų paliatyvios lovos: pasirodo, vienas šalia kito guli intensyviosios terapijos ir paliatyvus vaikas. Kaip nuspręsti, kam leisti mamą, o kam ne? Rusijoje jau seniai kalbama apie atvirą gaivinimą, tačiau sąlygos tam dar neparengtos.
Šiandien Rusijoje yra apie 100 ligoninių. Tai labai mažas skaičius, neatitinkantis Pasaulio sveikatos organizacijos reikalavimų: iš tikrųjų 400 000 žmonių turėtų būti vienas hospisas. Tai reiškia, kad turime atstatyti dar 250, kiekviename padaryti patikimą ambulatorinę paslaugą ir sukurti personalą. profesionalūs specialistai. Vienaip ar kitaip paliatyvioji pagalba turėtų tapti gerai veikiančia sveikatos priežiūros dalimi – ji neatsiejamai susijusi su žmogaus teisėmis, o kiekvienas, kaip prisimename, turi teisę į gyvybę ir aukščiausią įmanomą sveikatos lygį.
Medžiaga parengta dalyvaujant pavaduotojai Dianai Nevzorovai. direktorius M Maskvos daugiadisciplininis paliatyviosios pagalbos centras DZM.
2. Hospiso judėjimas šiandien
1947 m. daktarė Cecilia Sanders, tada naujai sertifikuota Socialinis darbuotojas ir buvusi slaugė, pirmą kartą sutikta Šv. Keturiasdešimtmečio paciento, lakūno Davido Tasmos, atvykusio iš Lenkijos, lankai. Jis sirgo neoperuojamu vėžiu. Po kelių mėnesių jis buvo perkeltas į kitą ligoninę, kur daktaras Sandersas jį lankė dar du mėnesius iki mirties. Daug kalbėta apie tai, kas galėtų padėti jam oriai nugyventi likusį gyvenimą, apie tai, kaip, išlaisvinus mirštantįjį iš skausmo, suteikti jam galimybę susitaikyti su savimi, rasti savo gyvenimo ir mirties prasmę. Šie pokalbiai padėjo pagrindą šiuolaikinio hospiso judėjimo filosofijai.
Po Davido Tasmos mirties Cecilia Sanders įsitikino, kad reikia naujo tipo hospiso, kad pacientai turėtų laisvę rasti savo kelią į prasmę. Hospiso filosofija rėmėsi atvirumu įvairiai patirčiai, moksliniu kruopštumu ir rūpinimu asmeniu.
Po to, kai Cecilia Sanders pastangomis buvo sukurtas pirmasis modernus hospisas Šv. Kristoforo ligoninė, 1967 m. atidarė savo ligoninę JK, o 1969 m. surengė vizito paslaugą, delegacija iš Šiaurės Amerika. Florence Wald, Yele slaugos mokyklos dekanė ir Eddas Dobingelis, universitetinės ligoninės kapelionas, buvo vieni iš pirmųjų hospiso pagalbos kalnuose įkūrėjų. New Haven, Konektikutas. 1975 metais ligoninė atsirado Kanadoje, Monrealyje. Šis hospisas buvo pagrįstas labai kukliu paliatyviosios slaugos skyriumi, jame buvo mobilioji tarnyba, taip pat keli gydytojai konsultantai. Tai buvo pirmasis žodis „paliatyvus“ pavartotas šioje srityje, nes prancūziškai kalbančioje Kanadoje žodis „hospice“ reiškė priežiūrą arba nepakankamą priežiūrą.
Visų šių hospisų komandos sukūrė principus, kuriuos dabar palaiko Pasaulio organizacija Sveikata, apie ką paliatyvinė slauga:
· Patvirtina gyvenimą ir į mirtį žiūri kaip į normalų procesą;
Nepagreitina ir nesulėtėja mirties;
· Numalšina skausmą ir kitus nerimą keliančius simptomus;
· Sujungia psichologinius ir dvasinius pacientų priežiūros aspektus;
· Siūlo paramos sistemą, padedančią pacientams gyventi aktyvų gyvenimą iki galo;
· Siūlo pagalbos sistemą, padedančią šeimoms susidoroti su sunkumais artimojo ligos metu, taip pat po giminaičio mirties.
Pirmieji hospisai Anglijoje, tokie kaip St Christopher's Hospice ir Helen House vaikų hospisas, buvo įkurti specialiuose namuose. Tai yra privatūs hospisai, jie yra visiškai nepriklausomi ir atskirti nuo ligoninių. Kartu su tuo Anglijos nacionalinė vėžio draugija jau veikiančių ligoninių teritorijoje kuria hospisus, kuriuose gali naudotis viskuo, ką turi klinikos.
Tradiciškai hospisai Jungtinėje Karalystėje organizuojami specialiai jiems pastatytuose pastatuose. Tuo pat metu vaikų hospisai nemažą dalį darbo globėjų šeimoms organizuoja namuose, nes jie padeda šeimoms, kurios augina vaikus įvairios ligos ir skirtingos gyvenimo trukmės. Pagrindinis kriterijus – vaikui nelemta suaugti. Šiame pastate šeima su sergančiu vaiku ar vienu vaiku per metus vidutiniškai gali praleisti 1-2 savaites, kad artimieji galėtų atsipalaiduoti. Paprastai vaikai su onkologinės ligos globojami tokiu būdu organizuojami hospisai yra labai reti.
Nuo devintojo dešimtmečio pradžios hospiso judėjimo idėjos pradėjo plisti visame pasaulyje. Nuo 1977 metų veikia Šv.Kristoforo ligoninė Informacijos centras, propaguojanti hospiso judėjimo ideologiją, padedanti naujai kuriamiems hospisams ir savanorių grupėms literatūra bei praktinių patarimų dienos stacionarų ir lauko paslaugų organizavimas. Reguliariai vykstančios konferencijos hospiso priežiūros klausimais leidžia gydytojams, slaugytojams ir savanoriams, atstovams susitikti ir keistis patirtimi. skirtingos religijos ir kultūros. Labai dažnai būtent tokiose konferencijose iškildavo sprendimas steigti hospisą konkrečioje šalyje, kaip ir šeštojoje tarptautinėje konferencijoje, kai Lagoso klinikos vyriausioji slaugytoja parašė laišką Nigerijos sveikatos apsaugos ministrui su prašymą palengvinti hospiso organizavimą Nairobyje.
Vienose šalyse taip vystėsi hospisų judėjimas, kitose hospisai buvo formuojami iš labiau tradicinių medicinos įstaigų. Kaip ir Indijoje, kur iš 900 milijonų gyventojų vienas iš aštuonių žmonių suserga vėžiu, o 80 procentų kreipiasi gydymo, kai jau per vėlu. 1980 m. daktaras de Souza, pagrindinės Bombėjaus ligoninės vadovas, kalbėjo Pirmojoje tarptautinėje slaugos ligoninių konferencijoje. Jis labai įtikinamai kalbėjo apie hospiso judėjimo problemas besivystančios šalys, apie badą ir skurdą, taip pat apie fizinį skausmą. "Pakankamai blogai būti senam ir silpnam. Bet senam, sergančiam mirtinu vėžiu, alkanam ir vargšui, neturėti artimųjų, kurie tavimi pasirūpintų, galbūt tai yra žmogaus kančių viršūnė." Gydytojo de Souzos dėka 1986 m. Bombėjuje buvo atidarytas pirmasis ligoninė, o vėliau – dar viena. Ligoniais rūpinosi seserys iš Šventojo Kryžiaus ordino, įgijusios specialų medicininį išsilavinimą. 1991 m. lapkritį Indija šventė 5-ąsias pirmojo hospiso įkūrimo metines, kurių garbei tarptautinė konferencija„Pasidalinkime patirtimi: Rytai susitinka su Vakarais“.
1972 m. Lenkijoje, vienoje pirmųjų tarp socialistinių šalių, Krokuvoje atsirado pirmasis hospisas. Devintojo dešimtmečio pabaigoje, kai Akademijoje buvo įkurta Paliatyviosios medicinos klinika medicinos mokslai, paliatyvioji pagalba tapo visuomenės sveikatos paslaugų struktūrų dalimi. Dabar Lenkijoje yra apie 50 hospisų, tiek pasaulietinių, tiek bažnyčių.
Rusijoje pirmasis hospisas atsirado 1990 metais Sankt Peterburge anglų žurnalisto Viktoro Zorzos, aktyvaus hospiso judėjimo dalyvio, iniciatyva. Jis su žmona Rosemary parašė knygą „Džeinės Zorzos istorija“, ji turi du subtitrus: „Kelias į mirtį“ ir „Gyventi iki galo“. Knyga išversta į rusų kalbą ir išleista leidykloje „Progress“ 1990 m. V. Zorza į Maskvą, o po to į Leningradą atsivežė ne tik knygą, bet ir didelį norą prisidėti prie Hospiso judėjimo plėtros Rusijoje. Tai buvo jo pažadas savo dukrai Jane, kuri sulaukė didžiulės pagalbos ir palaikymo Paskutinės dienos savo gyvenimą viename iš hospisų Anglijoje.
Andrejus Vladimirovičius Gnezdilovas tapo pirmojo hospiso direktoriumi. Po kurio laiko Maskvoje buvo įkurta Rusijos ir Didžiosios Britanijos hospisų asociacija, teikianti profesionalią paramą Rusijos hospisams.
Dešimtojo dešimtmečio pradžioje buvo sukurta SSRS hospisų kūrimo patikėtinių taryba, kuriai pirmininkavo akademikas D.S. Lichačiovas. Vaikų onkologijos ir hematologijos tyrimų instituto darbuotojo E. I. Moiseenko iniciatyva Maskvoje 1993 m. spalį buvo organizuotas slaugos vėžiu sergantiems vaikams namuose, kaip viena iš Maskvos Vėžiu sergančių pacientų pagalbos draugijos Vaikų skyriaus veiklų. Pirmieji hospisai suaugusiems pacientams pradėti kurti Maskvoje, Sankt Peterburge ir kituose Rusijos miestuose
1992 metais nedidelė savanorių grupė ir medicinos darbuotojai pagalba nepagydomai sergantiems namuose. 1997 m., gavus finansinę ir administracinę Maskvos vyriausybės paramą, miesto centre, Dovator gatvėje, buvo atidarytas naujas Pirmojo Maskvos hospiso pastatas.
Hospiso judėjimo idėjos ir toliau plinta visoje Rusijoje. Iš viso Rusijoje dabar yra apie 20 hospisų, tarp jų ir Kazanėje, Uljanovske, Jaroslavlyje ir kituose miestuose.
Jungtinėse Amerikos Valstijose hospiso sistema yra labai įvairi. Jie skiriasi teikiamos pagalbos dydžiu, struktūra ir organizavimu, įskaitant finansavimo šaltinius. Vaikų ligoninė Norfolke, Virdžinijoje, santykinai organizuoja visų šeimų priežiūrą mažas miestelis kuriose yra sunkiomis ligomis sergančių vaikų. Tai vaikai, sergantys pomirtinėmis paveldimomis ir įgimtomis ligomis, vaikai, sergantys širdies ydomis, astma ir onkologinėmis ligomis, įskaitant ir tuos, kurie buvo išgydyti. Tik vaikai su ŽIV infekcija neįtraukti į šią grupę, jiems padeda speciali organizacija. Pagrindinė pagalbos organizavimo forma tokiomis sąlygomis yra pagalba namuose. Jei vaikui dėl jo būklės sunkumo ar dėl socialinių priežasčių reikalinga stacionari priežiūra, jis paguldomas į ligoninę.
Tačiau hospisų paplitimas yra tik „viena medalio pusė“. Esant akivaizdžiai išorinei gerovei, ne visos hospiso judėjimo problemos buvo išspręstos. Visų pirma, Amerikos hospisų asociacijos prezidentas su apgailestavimu pažymi, kad per 25 Amerikos hospisų gyvavimo metus daugelis darbuotojų nesugebėjo suprasti hospiso ideologijos esmės. Be to, jo nuomone, hospisai turėtų būti aktyvesni, daryti įtaką vieša nuomonė antraip jie (t. y. hospisai) gali tapti „sveikatos valdžios užgaidų įkaitais“. Amerikos hospiso pacientu galite tapti tik turėdami pakankamai didelį sveikatos draudimą. JAV vėžiu sergantys pacientai sudaro 80 % ligoninių ligoninių ir tik 20 % yra neurologiniai ir ŽIV pacientai.
Berlyno ligoninėje yra tik 12 lovų. Bet kadangi ten pragyvenimo lygis daug aukštesnis, vokiečiai, esant reikalui, gali „suorganizuoti namuose intensyviosios terapijos skyrių su aukštos kvalifikacijos medicinos personalu“.
Į bet kurią valstybę, nesvarbu, ar tai būtų JAV, Vokietija ar Ukraina, hospisai atneša ekonominė nauda. Ir daug. Amerikiečiai ekonominį hospisų pagrįstumą vertina pagal bendrąjį nacionalinį produktą, kurį pagamina giminaičiai, atleisti nuo slaugos nepagydomais ligoniais. Daugelyje šalių AIDS sergantiems pacientams, esantiems galutinėje ligos stadijoje, plačiai naudojami hospisai, kurių eksploatacija yra daug pigesnė nei įprastų ligoninių. Teigiama hospisų naudojimo AIDS sergančiųjų priežiūrai ir gydymui patirtis sukaupta JAV, Kanadoje, Didžiojoje Britanijoje, Olandijoje ir kitose šalyse. Visų pirma, 2003 m. birželio pabaigoje Filadelfijoje (JAV) buvo atidarytas trečiasis hospisas, priklausantis Calcutta House sistemai, kur pacientai bus atskirose patalpose su individualiais tualetais ir voniomis; virtuve, skalbykla, valgomuoju, svetaine ir meditacijos kambariu dalijasi visi hospiso svečiai. Daugelis pacientų, patekę į tokias ligonines, „pradeda naujas gyvenimas“ – taigi vietos sąlygos yra geresnės nei buvęs jų gyvenimo būdas pastaraisiais metais tarp hospisų gyventojų labai išpopuliarėjo kompiuterių kursai, kuriuos baigę pacientai įgyja naujų specialybių ir netgi pradeda teikti materialinę pagalbą savo hospisams.
Ilgametė vaikų onkologijos klinikos patirtis rodo, kad jei nepagydomai sergančio vaiko, kuris yra galutinėje navikinio proceso stadijoje, tėvams suteikiama teisė pasirinkti, ar palikti jį klinikoje iki galo, ar pasiimti vaiką. namo, dauguma renkasi antrąjį kelią.
Maskvos vaikų namų vėžiu sergančių ligonių globos namų organizatorių ideologija yra ta, kad nepagydomai sergančio vaiko mirtis ir mirtis turi įvykti namuose, vienintelėje vietoje, kur jis gali kiekvieną paskutinių ir tragiškiausių jo gyvenimo dienų akimirką. būti apsuptam namų šilumos, šalia jo ir jį suprantančių, jį mylinčių žmonių jo vaikystės svajonių ir fantazijų pasaulyje.
Akivaizdu, kad kartu su vaiku kenčia visi jo artimieji, todėl meilės ir paramos reikia ne tik pačiam vaikui, bet ir visai jo šeimai.
Organizuojant pagalbą sunkiai sergantį vaiką namuose slaugančiai šeimai, numatomas kuo didesnis skausmo malšinimas ir kitų priežiūros užduočių sprendimas bei pagalba sprendžiant psichologines ir. Socialinės problemos teikia įvairių disciplinų specialistai: gydytojai, slaugytojai, socialiniai darbuotojai, psichologai, kunigai, savanoriai (savanoriai), praėję specialius mokymus. Individuali priežiūros programa yra pritaikyta prie konkrečių kiekvieno paciento ir jo šeimos poreikių. Parama artimiesiems tęsiasi ir po vaiko mirties tol, kol jiems reikia.
Bibliografija
1. Bialik M.A. Vaikų onkologų konsultacijos. – M.: Gydytojas, 2003 m.
2. Didelis Medicinos enciklopedija. T.21. / Red. B.V. Petrovskis. - M.: Sovietinė enciklopedija, 1983.
3. Ledjajeva M. Skausmo filosofija. // Sargas, Nr.5. – 2001 m.
4. Lvova L.V. Atsakomybė mirštantiems. – M.: Vlados, 2003 m.
5. Lexikon des Sozial- und Gesundhetswesens.//Hggb. Dr. R. Bauer., Oldenbourg Verlag, Miunchenas-Wien, 1992 m.
6. Oksfordo paliatyviosios medicinos vadovėlis. Red. D. Doyle'as, G.W. Hanksas, N. MacDonaldas. Oksfordas, Oksfordo universiteto leidykla, 1995 m.
yra kalbama, o palydovų tikslas – palengvinti pacientus nuo fizinių ir dvasinių kančių laukiant išvykimo į kitą pasaulį. 1. Hospiso tipo įstaigų veiklos organizavimas Rusijoje 1.1 Hospisų kūrimo istorija Žodis "hospisas" turi lotyniškas šaknis ir pažodžiui reiškia prieglaudą, išmaldos namus. Kryžiaus žygių laikais kryžiuočių kelyje iškilo vienuolynai, kurie ...
Atsigręžti į netradiciniai metodai gydymas – tokiu atveju hospiso socialiniai darbuotojai privalo pateikti klasikinį šių metodų aprašymą, mokėti atskirti nuo jų šarlataniškumą. Vienas iš kritines užduotis Socialinis darbas hospise yra padėti ligonių artimiesiems. Artimieji ligos laikotarpiu mylimas žmogus pereiti visas tas pačias stadijas kaip ir pacientas – pradedant nuo neigimo, nenoro...
Per savo gyvenimą prisiima kai kurias problemas ir taip ji pati virsta rūpesčio objektu socialinė tarnyba. Darbo tikslas: socialinių medicinos darbas su žmonėmis, sergančiais vėžiu. 1. Vėžiu sergančių pacientų reabilitacija Sveikatos apsauga pramoninėse šalyse, kuriose yra labai išvystytos sveikatos sistemos, ji skirstoma į prevencinę, gydomąją ir ...
raguotus, humanoidinius monstrus, taip parodydami tendenciją link agresyvus elgesys. Todėl išanalizavus rezultatus empiriniai tyrimai mažų vaikų tolerancijos lygis mokyklinio amžiaus, nustatėme, kad tolerancija nėra pakankamai išvystyta, sunkumų kėlė klausimai, susiję su tokių sąvokų kaip „aš“, „aš ir kiti“, „kantrybė“ ir „tolerancija“ apibrėžimu, kurios ...
1947 m. daktarė Cecilia Sanders, tuomet neseniai diplomuota socialinė darbuotoja ir buvusi medicinos seselė, pirmą kartą susitiko Šv. Keturiasdešimtmečio paciento, lakūno Davido Tasmos, atvykusio iš Lenkijos, lankai. Jis sirgo neoperuojamu vėžiu. Po kelių mėnesių jis buvo perkeltas į kitą ligoninę, kur daktaras Sandersas jį lankė dar du mėnesius iki mirties. Daug kalbėta apie tai, kas galėtų padėti jam oriai nugyventi likusį gyvenimą, apie tai, kaip, išlaisvinus mirštantįjį iš skausmo, suteikti jam galimybę susitaikyti su savimi, rasti savo gyvenimo ir mirties prasmę. Šie pokalbiai padėjo pagrindą šiuolaikinio hospiso judėjimo filosofijai.
Po Davido Tasmos mirties Cecilia Sanders įsitikino, kad reikia naujo tipo hospiso, kad pacientai turėtų laisvę rasti savo kelią į prasmę. Hospiso filosofija rėmėsi atvirumu įvairiai patirčiai, moksliniu kruopštumu ir rūpinimu asmeniu.
Po to, kai Cecilia Sanders pastangomis buvo sukurtas pirmasis modernus hospisas „St. Christopher's Hospice“, 1967 m. JK atidarė savo ligoninę ir 1969 m. surengė vizitines paslaugas, į ją atvyko delegacija iš Šiaurės Amerikos. Florence Wald, Yele slaugos mokyklos dekanė ir Eddas Dobingelis, universitetinės ligoninės kapelionas, buvo vieni iš pirmųjų hospiso pagalbos kalnuose įkūrėjų. New Haven, Konektikutas. 1975 metais ligoninė atsirado Kanadoje, Monrealyje. Šis hospisas buvo pagrįstas labai kukliu paliatyviosios slaugos skyriumi, jame buvo mobilioji tarnyba, taip pat keli gydytojai konsultantai. Tai buvo pirmasis žodis „paliatyvus“ pavartotas šioje srityje, nes prancūziškai kalbančioje Kanadoje žodis „hospice“ reiškė priežiūrą arba nepakankamą priežiūrą.
Visų šių ligoninių komandos sukūrė paliatyviosios pagalbos principus, kuriuos dabar patvirtino Pasaulio sveikatos organizacija:
· Patvirtina gyvenimą ir į mirtį žiūri kaip į normalų procesą;
Nepagreitina ir nesulėtėja mirties;
· Numalšina skausmą ir kitus nerimą keliančius simptomus;
· Sujungia psichologinius ir dvasinius pacientų priežiūros aspektus;
· Siūlo paramos sistemą, padedančią pacientams gyventi aktyvų gyvenimą iki galo;
· Siūlo pagalbos sistemą, padedančią šeimoms susidoroti su sunkumais artimojo ligos metu, taip pat po giminaičio mirties.
Pirmieji hospisai Anglijoje, tokie kaip St Christopher's Hospice ir Helen House vaikų hospisas, buvo įkurti specialiuose namuose. Tai yra privatūs hospisai, jie yra visiškai nepriklausomi ir atskirti nuo ligoninių. Kartu su tuo Anglijos nacionalinė vėžio draugija jau veikiančių ligoninių teritorijoje kuria hospisus, kuriuose gali naudotis viskuo, ką turi klinikos.
Tradiciškai hospisai Jungtinėje Karalystėje organizuojami specialiai jiems pastatytuose pastatuose. Tuo pat metu vaikų hospisai nemažą dalį darbo globėjų šeimoms organizuoja namuose, nes jie padeda šeimoms, auginančioms įvairiomis ligomis ir skirtinga gyvenimo trukme sergančius vaikus. Pagrindinis kriterijus – vaikui nelemta suaugti. Šiame pastate šeima su sergančiu vaiku ar vienu vaiku per metus vidutiniškai gali praleisti 1-2 savaites, kad artimieji galėtų atsipalaiduoti. Būdinga, kad onkologinėmis ligomis sergančių vaikų, prižiūrimų tokiu būdu organizuotuose hospisuose, pasitaiko labai retai.
Žodis „hospisas“ yra lotyniškos kilmės. „hospes“ iš pradžių reiškė „nepažįstamasis“, „svečias“. Vėlesniais laikais lotyniškas „hospes“ buvo paverstas Angliškas žodis„hospisas“, o tai reiškia „prieglauda“, „išmalda“, „ligoninės namai“.
Paprastai pirmieji hospisai būdavo prie kelių, kuriais ėjo pagrindiniai krikščionių piligrimų keliai.
Iš pradžių Viduržemio jūros rytinėje dalyje kilusi hospisų idėja pasiekė lotynų pasaulis antroje mūsų eros amžiaus pusėje, kai Fabiola, Romos matrona ir šventojo Jeromo mokinys, atidarė piligrimų ir ligonių globos namus.
1842 m. Jeanne Garnier, jauna moteris, netekusi vyro ir vaikų, Lione atidarė pirmąjį prieglaudą mirštantiems. Jis buvo vadinamas hospisu, taip pat „Golgota“. Dar keletas buvo aptikti vėliau kitose Prancūzijos vietose. Kai kurie iš jų yra aktyvūs ir šiandien.
Hospiso judėjimo pradžia šiuolaikiniame pasaulyje
1947 m. daktarė Cecilia Sanders, naujai diplomuota socialinė darbuotoja ir buvusi medicinos sesuo, pirmą kartą susitiko Šv. Keturiasdešimtmečio paciento, lakūno Davido Tasmos, atvykusio iš Lenkijos, lankai. Jis sirgo neoperuojamu vėžiu. Po kelių mėnesių Davidas buvo perkeltas į kitą ligoninę, kur daktaras Sandersas jį lankė dar du mėnesius iki mirties. Daug kalbėta apie tai, kas galėtų padėti jam oriai nugyventi likusį gyvenimą, apie tai, kaip, išlaisvinus mirštantįjį iš skausmo, suteikti jam galimybę susitaikyti su savimi, rasti savo gyvenimo ir mirties prasmę. Šie pokalbiai padėjo pagrindą šiuolaikinio hospiso judėjimo filosofijai.
1967 m. Cecilia Sanders JK sukuria pirmąjį modernų Šv. Kristoforo hospisą.
Pirmieji hospisai Anglijoje, tokie kaip St Christopher's Hospice ir Helen House vaikų hospisas, buvo įkurti specialiuose namuose. Tai yra privatūs hospisai, jie yra visiškai nepriklausomi ir atskirti nuo ligoninių. Kartu su tuo Anglijos nacionalinė vėžio draugija jau veikiančių ligoninių teritorijoje kuria hospisus, kuriuose gali naudotis viskuo, ką turi klinikos.
Nuo devintojo dešimtmečio pradžios hospiso judėjimo idėjos pradėjo plisti visame pasaulyje. Nuo 1977 metų Šv.Kristoforo hospise veikia Informacijos centras, propaguojantis hospiso judėjimo ideologiją, padedantis naujai kuriamiems hospisams ir savanorių grupėms literatūra bei praktinėmis rekomendacijomis organizuojant dienos stacionarus ir lauko tarnybas.
1972 m. Lenkijoje, vienoje pirmųjų tarp socialistinių šalių, Krokuvoje atsirado pirmasis hospisas. Dabar Lenkijoje yra apie 50 hospisų, tiek pasaulietinių, tiek bažnyčių.
Bet kuriai valstybei, nesvarbu, ar tai būtų JAV, Vokietija ar Ukraina, hospisai duoda ekonominę naudą. Amerikiečiai ekonominį hospisų pagrįstumą vertina pagal bendrąjį nacionalinį produktą, kurį pagamina giminaičiai, atleisti nuo slaugos nepagydomais ligoniais. Daugelyje šalių AIDS sergantiems pacientams, esantiems galutinėje ligos stadijoje, plačiai naudojami hospisai, kurių eksploatacija yra daug pigesnė nei įprastų ligoninių. Pastaraisiais metais tarp hospiso rezidentų itin išpopuliarėjo kompiuterių kursai, kuriuos baigę pacientai įgyja naujų specialybių ir netgi pradeda teikti materialinę pagalbą savo hospisams.
Hospisas Rusijoje
Rusijoje pirmasis hospisas atsirado 1990 metais Sankt Peterburge anglų žurnalisto Viktoro Zorzos, aktyvaus hospiso judėjimo dalyvio, iniciatyva. Jis su žmona Rosemary parašė knygą „Džeinės Zorzos istorija“. Jis turi du subtitrus: „Kelias į mirtį“ ir „Gyventi iki galo“. Knyga išversta į rusų kalbą ir išleista 1990 m.
Pirmojo hospiso direktorius šiaurinė sostinė tapo Andrejumi Vladimirovičiumi Gnezdilovu. Po kurio laiko Maskvoje buvo įkurta Rusijos ir Didžiosios Britanijos hospisų asociacija, teikianti profesionalią paramą Rusijos hospisams.
1992 metais Maskvoje buvo suburta nedidelė savanorių ir medicinos darbuotojų grupelė padėti nepagydomiems ligoniams namuose. 1997 m., gavus finansinę ir administracinę Maskvos vyriausybės paramą, miesto centre buvo atidarytas naujas Pirmojo Maskvos hospiso pastatas.
Rusijoje šiandien yra daugiau nei 70 hospisų – Tuloje, Jaroslavlyje, Archangelske, Uljanovske, Omske, Kemerove, Astrachanėje, Permėje, Petrozavodske, Smolenske ir kt. Pasaulio patirtis rodo, kad vienas hospisas turėtų aptarnauti 300–400 gyventojų turinčią teritoriją. tūkstantis žmonių. Taigi Rusijai trūksta daugiau nei 500 hospisų.
