Samtal med pappan. Barnhospice

Direktör för barnhospicet i St. Petersburg, ärkeprästen Alexander Tkachenko: Vi pratar inte om döden

I programmet "Fruit of Faith" från TV-kanalen Soyuz talade ärkepräst Alexander Tkachenko, chef för det första barnhospicet i St. Petersburg, om sin erfarenhet av att arbeta med dödssjuka barn: om livet, glädjen och tillfredsställelsen av de mest omhuldade önskningar.

Fader Alexander, hospicet du skapade har funnits i 10 år. På de åren när det skapades var det absolut unikt fenomen. Var började det hela? Varför kom just det här ämnet socialtjänst till dig och hur utvecklades denna idé?

På något sätt kom det hela naturligt. Som de säger, Gud gav. Förmodligen, för varje präst som står framför tronen, är det mycket viktigt att inte bara bära namnet Guds folk men också att ge människor Guds mirakel och Guds helande och Guds kärlek. Det hände så att många människor, familjer vars barn var sjuka, kom till kyrkan där jag tjänade, till St Nicholas Naval Cathedral i St. då mediciner, bjöd in specialister för ytterligare konsultation, men vi ville göra lite mer .

Vi förstod att inom ramen för de befintliga reglerna för tillhandahållande av medicinska tjänster staten gör vad den kan och det finns alltid utrymme för kyrkan att göra lite mer. Men vid den tidpunkten, liksom nu, från det ögonblick då barnets sjukdom förutspås vara obotlig eller barnets behandling kommer att medföra stort lidande, skrivs barnet ut från sjukhuset där det behandlades, under överinseende av en distriktsspecialist, en distriktsbarnläkare.

Distriktsbarnläkaren har tyvärr inte alltid möjlighet att ge full sjukvård. Den här vården är högteknologisk, den kräver användning av smärtstillande medel, den kräver mycket intensiv hemvård, vård av god kvalitet. Eftersom livet och dess varaktighet kommer att bero på denna vård. Och för 10 år sedan, i många avseenden även nu, är detta omöjligt på grund av de befintliga reglerna för tillhandahållande av medicinska tjänster av sjukvårdsstyrkorna. Och här har kyrkan funnit någon tjänst för sig själv.

Först hittade vi bara människor som kom till dessa föräldrars hem och tog hand om barnen. Utöver sjukvården gavs mycket socialbidrag. Vi förstod att barnet måste fortsätta leva, trots vad som händer med honom. Ja, sjukdomen finns, ja, med största sannolikhet är sjukdomen irreversibel, men det är inte nödvändigt att begrava barnet medan det fortfarande lever. Vi måste ge honom möjligheten att leva ett fullvärdigt liv. Lek, chatta, lär dig något nytt.

Alla våra aktiviteter var kopplade till att organisera ett fullfjädrat liv för barnet, baserat på hans psykiskt tillstånd. Läkare gjorde vad de kunde för att förbättra funktionen, lindra smärta, göra det möjligt för en person att gå ut i världen. Alla andra anställda: psykologer, lärare och olika volontärer erbjöd varje barn ett visst program som tog hänsyn till hans intressen.

Därmed föddes en förståelse för vad ett hospice för barn är. Hospice är en filosofi. Först var det bara en sådan initiativgrupp av människor, och vi hade inte många patienter, för 10 år sedan. Vi tog hand om sex familjer. Med tiden blev vår verksamhet kända, fler och fler började kontakta oss. stor kvantitet människor, och under åren har vi vuxit till 70 familjer. Och de kunde inte längre täcka ett sådant antal sökande på egen hand.

Sedan, på initiativ av St. Petersburgs stift, skapades en medicinsk institution, i många avseenden är detta Metropolitan Vladimirs förtjänst. Denna institution, efter att ha fått en licens, började professionellt ge denna hjälp hemma. Med stöd av stadsförvaltningen och personligen Valentina Ivanovna Matvienko fick vi subventioner som hjälpte oss att växa till en organisation som organiskt gick in i stadens hälsovårdssystem.

Förutom att hjälpa barn medicinsk organisation vi kunde utveckla standarder för hemtjänst. Vi kunde beräkna vilka patienter som behöver sådan hjälp, hur många av dem det finns i staden, vilka typer av offentlig sjukvård de behöver tillhandahålla. Och bygger man ett sjukhus så är det så här det ska vara, vad är slutkapaciteten, vilken utrustning behövs där.

Men detta går långt utöver den ryska ortodoxa kyrkans socialtjänst. Nu innehar du, förutom att tjänstgöra som präst, även en seriös statlig post, du är chef för ett statligt hospice. Detta är i allmänhet ett prejudikat. Hur hände det?

Det blev väldigt naturligtvis för när vi gav ett sådant verksamhetsprogram till staten ansåg staten att kyrkan visste hur man skulle göra det det bästa sättet och uppmanade kyrkan att fortsätta och implementera detta ämne. Ett sjukhus byggdes.

De människor som startade denna tjänst just som en kyrklig tjänst, de anställdes och arbetar fortfarande. Och två sjukhus har redan öppnats i St. Petersburg, och ett tredje kommer att öppnas.

Hur många följare har du nu?

Nu är det cirka 300 barn vi träffar, de är invånare i St Petersburg, vi ser cirka 70 barn från Leningradregionen, mobila team arbetar som kommer till deras hem. Sjukhuset tar emot ett 20-tal patienter för övervakning dygnet runt och 10 patienter kommer till dagsjukhuset.

Hur länge kan barn stanna på sjukhuset?

Det beror på deras tillstånd och på vilken uppsättning tjänster de behöver. Om barnets tillstånd är så allvarligt att det kan antas att det återstår veckor snarare än månader att leva, då är barnet t.o.m. sista dagen. Om barnets tillstånd är bättre och hospicets verksamhet är kopplad till organisationen av hans fullfjädrade liv, stannar han till den 21:a dagen, sedan går han hem, återgår till livet i samhället.

För mig är det viktigaste i all denna verksamhet att vi växte upp i en tid då kyrkan var förföljd av staten, och vi som kom till kyrkan var inte rädda för vad som kunde följa efter en sådan utmaning mot samhället . Det är mycket viktigt för oss att förändringar har skett, och nu behöver samhället oss, och vi kan visa detta samhälle att kyrkan är kapabel att lösa statliga problem. Vi är det bästa vi kan göra. Och i kyrkan finns det människor som har de andliga egenskaper som efterfrågas mest i sådan social tjänst, på hospice.

I detta sammanhang ville jag bara fråga hur psykologiskt svårt ett sådant arbete är. Hur klarar du av denna psykologiska börda, hur klarar dina anställda och kollegor, hur svårt är det och om det är nödvändigt att vara rädd för ämnet döden. Tyvärr finns det en rädsla för att beröra detta ämne i allmänhetens medvetande.

Rädsla är naturlig, eftersom vi oftast överför rädslan för att möta ett barns död till vår egen rädsla för våra egna barn. Folk är rädda för detta ämne.

När det gäller upplevelserna är det nog lättare för mig än alla, eftersom jag är präst, och de dagar då jag firar liturgin står jag inför Gud, och min rädsla inför Guds ansikte försvinner, vänder jag på min empati. in i bön och jag mår bättre. Mindre kyrkliga människor som arbetar på hospicet (och människor av olika nationaliteter, olika trosriktningar arbetar på hospicet) hittar också några mekanismer som hjälper dem att inte härda, att inte tappa denna nödvändiga hjärtlighet och samtidigt inte bränna ut sig från inuti.

Förmodligen är det väldigt viktigt att rätt laganda har skapats på hospice, alla är väldigt uppmärksamma på varandra, alla ler där. Och patienter, och föräldrar, och anställda – de lever ett liv. Kanske kommer detta från själva hospicets filosofi. Vi pratar inte om död från onkologi, från någon annan sjukdom, vi talar om hur man lever när det finns obotlig sjukdom. Vi fortsätter att leva, vi omfamnar varje dag i livet, vi finner glädje i varje ögonblick. Detta tillvägagångssätt hjälper till att inte förlora sinnets närvaro.

Kom ihåg orden från Hans Helighet Patriarken som han sa när han besökte hospicet.

Det var ett fantastiskt besök, och jag minns mycket tydligt varje minut av Hans Helighet Patriarkens besök på barnhospicet. Det var hans födelsedag, som han bestämde sig för att tillbringa bland barnen och föräldrarna på barnhospitalet. Han blev så rörd att han i sitt tal till sina föräldrar sa: "Vill du träffa Gud, kom till barnhospitalet." Han sa att här känns Guds närvaro i alla rum, och som den ryska ortodoxa kyrkans första hierark, som en högst andlig person, var denna närvaro uppenbar för honom. Och för oss är dessa bevis mycket viktiga.

Fader Alexander, låt oss berätta hur en dag byggs upp på ett hospice. Så vitt jag vet är det väldigt intensivt, och i denna mening känns varje minut verkligen, en person förstår värdet av varje minut.

Dagen börjar normalt. Det här är trots allt ett sjukhus, en sjuksköterska kommer på morgonen och drar några slutsatser om patientens tillstånd på morgonen, mäter temperaturen, men sedan börjar något som inte händer på sjukhuset.

Varje dag har ett tema eller varje vecka har ett fokus. Till exempel ägnas en vecka åt vatten eller havet, och under dagen kommer barnet att möta vissa element som kommer att introducera honom för invånarna i havet eller prata om några funktioner i detta element. I matsalen kommer han att serveras fisk eller skaldjur, själva matsalen kommer att dekoreras med inslag av havet, snäckor eller havsnät.

Efter procedurerna kommer kreativa klasser att äga rum, där barn ska rita vattendjup eller andra ämnen, kanske kommer någon av ubåtsmännen, personer som gick ner till botten och fotograferade och kan dela med sig av sina erfarenheter. Det kommer definitivt att bli en film.

Varje ögonblick när barnet lämnas ensamt efter procedurerna försöker vi fylla det med något och försöka se till att barnet i detta ögonblick lär sig något nytt eller kommunicerar med någon intressant. Men i grund och botten, procedurer, de tar lite tid och livet är ett vanligt sjukhus.

I detta avseende skulle jag vilja fråga hur aktiva våra välkända landsmän är när man ger ett erbjudande om att komma och prata om något intressant. I allmänhet, vad är din umgängeskrets?

Många kända personer kommer till oss. Inte bara att vi bjuder in dem, det är väldigt trevligt att de, efter att ha lärt sig om oss, uttrycker en önskan att komma till oss. Helt nyligen uttryckte hockeyklubben CSKA en önskan om att bli vår kock, och det var en stor glädje för pojkarna, som då och då har möjlighet att komma på en hockeymatch. Och här berättade hockeyklubben för oss att barnen kommer att bli mer delaktiga i klubbens liv - kanske gå ut på planen och ta den första face-off, eller så kan de gå ut och åka runt på hockeyplanen med hockeyspelarna.

Det här är ytterligare ett exempel på hur samhället ger mening åt livet för barn på hospice. Detta är en av de viktigaste aspekterna, när du börjar förstå vad du lyckades göra i ditt liv, och hur produktivt ditt liv är, hur mycket du kunde förverkliga dig själv i det här livet. Stora människors deltagande i ditt liv ger dig möjlighet att känna att du verkligen gjort mycket, du kan göra mycket, du vet mycket, du träffade många – och det här är en mycket viktig del av hospicets verksamhet.

Relaterat till detta är en av dina mest kända projekt- detta är uppfyllelsen av dina församlingars önskemål ...

Detta är projektet "Dreams Come True". Den uppstod som en naturlig fortsättning på en psykologs arbete i patientens familj. När barnets tillstånd förvärras, eller när någon form av allvarlig operation planeras och det psyko-emotionella statusen behöver höjas, eller när humöret behöver förbättras något efter operationen så att det finns kraft för rehabilitering, försöker psykologen att ta reda på av barnet, från hans familj, vad hans innersta dröm är.

Här är det mycket, mycket hemliga, som lever någonstans i djupet. Inte för att han bara vill ha en dator som någon han känner har. Men förutom datorn finns det också en dröm. Och efter att ha lärt oss denna dröm, hittar vi människor som skulle vilja uppfylla denna dröm. Självklart skänker vi en dator också. Men här är samma bukett prästkragar på vintern, som han drömmer om, eller om att träffa några känd fotbollsspelare eller en boxare, eller...

Vilka var de mest ovanliga önskningarna?

Förmodligen har jag redan vant mig vid ovanliga önskningar ... Tja, några exempel för att ge en liten uppfattning om den här bilden.

Barnet vill träffa något känt amerikanskt band, som inte ens existerar i Ryssland, och vi förstår att det är omöjligt för oss, med vår lilla resurs, att ta hit ett världsberömt rockband. Men barn älskar till exempel hotellgruppen Tokio. Det fanns flera grupper, så jag nämner inte medvetet var och en av dem. Eller till exempel Adriano Celentano, en berömd sångare, en världsstjärna, men han lämnar inte nu, han bor i sin villa och planerar inte att komma till Ryssland, och barnet ville träffa honom.

Ändå hittar vi en möjlighet att kontakta gruppen och sångaren, berätta om patienten, till och med skicka ett foto och ett brev. Vi bad pojken att skriva ett brev. Nåväl, vi kan inte träffa Adriano Celentano nu, men du kan skriva ett brev till honom, så skickar vi det vidare. Han skrev, och som svar kom en stor affisch med en signatur, ett personligt svar kom där det stod att han önskade honom styrka att bekämpa sjukdomen; han skrev att han var orolig för honom och skulle be för att han skulle bli bättre. Han talade om det faktum att det finns sjukdomar i livet, och det viktigaste i dessa sjukdomar är att inte tappa modet, inte misströsta. Ett så enkelt uppriktigt brev skrevs, vilket gav glädjen att träffa barnet med denna stjärna.

Jag vet att en annan av förfrågningarna var att bli en framgångsrik affärsman. Hur utförs det?

Mycket vacker berättelse. Det visar snarare att det i varje sådan berättelse finns ett element av kreativitet.

Hospiceteamet försöker alltid uppfylla exakt hur pojken eller flickan känner, precis hur hon drömmer. Tja, enligt moderna barns syn är framgång förknippad med vissa attribut, det vill säga det är arbete i ett stort företag, det är en viss klädstil, en jacka, en slips, någon form av läderportfölj, kanske till och med en bil som han kör till jobbet.

Den här 17-åriga pojken, som inte kunde gå i 11:e klass på grund av sjukdom, gick ut 9:an, och då inträffade en sjukdom, och han måste behandlas. Och alla hans klasskamrater klarade proven och började gå in på institut, men han kunde inte. Och denna smärta från det faktum att han var en förlorare, hon lurade i min själ, och en dag uttryckte han det att så ingenting hände i mitt liv. Och psykologen hörde den här frasen, sa på något sätt i förbigående, och efter att ha pratat med en av ledarna för stora företag i St. Petersburg, kom han på ett sådant projekt. Helt seriöst blev han inbjuden att jobba, företaget sa att vi ger dig tjänsten som avdelningschef, vi känner att din erfarenhet passar oss, en sådan intervju och allt är absolut seriöst, han fick höra att vi behöver en sådan person. Han fick pengar för att hans utseende skulle motsvara de arbetsuppgifter som han tilldelats, och på måndagen gick han till jobbet.

De satte honom vid bordet, de sa: du måste ta ett papper härifrån, ta det hit, de erbjöd honom något slags jobb. Efter ett tag träffades vi och jag såg bara glad person eftersom han var coolare än sina klasskamrater. Han möttes av en bil, togs till jobbet, han gjorde några mycket viktiga uppdrag, fick en seriös lön, han var verkligen en idol av klassen, och efter en tid firade han sin 18-årsdag och han kunde bjuda in sina klasskamrater till biljardklubben, bjöd på middag där och sedan lekte de. Vi bjöd in en välkänd biljardmästare, och han visade en mästarklass. Här är en sådan historia.

Låt oss förtydliga att sjukdomen inte inträffar från födseln, utan kommer redan vid någon ålder, eller hur? Det finns situationer när ett 15-16 år gammalt barn kan leva helt naturligt, normalt liv, och något händer, en sjukdom upptäcks. Denna sjukdom kan pågå i månader, den kan vara i åratal. Det vill säga, tyvärr kan detta hända alla som föddes friska. Jag har rätt?

Sjukdomar händer, och ingen av oss kan undgå sjukdomar, så vi måste förbereda våra själar för det faktum att vi bär en del av denna världens smärta, och be Herren att ge oss tålamod att bära denna smärta.

Vi kristna måste komma ihåg att de inte kommer ner från korset, de tas bort från korset. Och eftersom vi vill bli som Kristus, måste vi förbereda oss på att bära en del av denna börda. Tack gode Gud, om någon ger den här koppen, men sjukdomar kommer till alla, kommer de till barn också.

Det mest slående är att barn mer korrekt accepterar sin sjukdom än vuxna. Vi ser praktiskt taget inte en sådan tragedi som en vuxen upplever, förknippad med kollapsade förhoppningar, ett misslyckat liv, ett misslyckande att förverkliga sig själv, hos barn. Det finns snarare mer levande mänskliga känslor förknippade med bitterheten av avsked, med en orealiserad känsla av kärlek. Vuxna människor uppfattar på något sätt perverst, utvärderar effektiviteten i sina liv, utifrån några sådana sekulära standarder.

I slutet av detta program skulle jag vilja klargöra i vilken ålder barn anses vara barn och dina potentiella avdelningar.

Sedan vi blivit en statlig institution vägleds vi av de regler som bestämmer och reglerar vår verksamhet. Vi tar emot barn från 3 månader till 18 år. Men eftersom det händer att en sjukdom som började i barndom leder till färdigställande redan efter 18 års ålder försöker vi att inte lämna barn utan uppmärksamhet.

Till exempel, om ett barn var vår patient före 18 års ålder, kan vi naturligtvis inte skriva ut honom efter hans födelsedag. Det vill säga att vi hittar ett sätt att fortsätta ta hand om honom så länge som möjligt och nödvändigt.

"Ortodoxi och världen"/Patriarchy.ru

vd autonom ideell organisation "Barnhospice" i St Petersburg, statens pris Ryska Federationen För enastående prestationer inom välgörenhetsarbetet godkändes ärkeprästen Alexander Tkachenko, i enlighet med dekret nr 116 från Rysslands president Vladimir Putin, som medlem av Ryska federationens offentliga kammare som en del av presidentlistan.

Ärkeprästen Alexander Tkachenko fokuserar på problemen med systemet för palliativ vård för barn i Ryssland. "Mycket måste göras för att ge kvalitetshjälp till en familj som står inför en allvarlig sjukdom hos ett barn eller en annan svår situation", sa han. Ärkepräst Alexander Tkachenko. "Detta beror på förändringar i lagstiftningen, förändringar i själva hjälpsystemet, men viktigast av allt på samhällets inställning till familjer i en svår livssituation."

Enligt pappa Alexander borde det ryska samhället bli inkluderande, bör förändra attityder till personer med funktionsnedsättning. handikappade. "Vårt samhälle bör vara barmhärtigt och vänligt, för detta behöver vi enandet av många människors ansträngningar olika områden aktiviteter, olika yrken, övertygelser, bekännelser. Ryska federationens offentliga kammare är en bra plattform för att göra världen till en bättre plats, säger prästen.

För mer än tio år sedan skapade ärkeprästen Alexander Tkachenko St. Petersburg Children's Hospice - den första institutionen i landet den här typen. För några år sedan etablerades ett sjukhus för palliativ vård i byn Olgino, Leningradregionen, och ett barnhospice håller på att inrättas i Pavlovsk och ett barnhospice byggs i Domodedovo, Moskvaregionen. Deras öppning är planerad till slutet av 2017, rapporterar barnhospiceorganisationens presstjänst.

St Petersburg Children's Hospice tillhandahåller medicinska och psykologisk hjälp barn med obotliga sjukdomar och deras familjer. ”Systemet för palliativ vård för barn är nu i sin linda i Ryssland. Nu beror det på oss vilken typ av hjälp barn med allvarliga och obotliga sjukdomar och deras anhöriga kommer att få inte bara idag, utan också imorgon och under de kommande tio åren, säger pappa Alexander.

Kyrkan ägnar särskild uppmärksamhet åt frågor om social service och i synnerhet till att hjälpa svårt sjuka människor. I Moskva finns en barns mobil palliativ tjänst och ett register - en vistelsegrupp dygnet runt - för svårt sjuka barn. Det är gemensamma projekt. ortodox tjänst hjälp "Mercy" och Marfo-Mariinsky-klostret. Barnpalliativ vård hjälper barn med sällsynta sjukdomar som Duchennes syndrom, mukopolysackaridos, spinal muskelatrofi m.fl. Den palliativa tjänsten tar hand om 80 svårt sjuka barn. Upp till 6 barn kan finnas i registret samtidigt, registrets avdelningar, tillsammans med en av föräldrarna, kan vistas där upp till 30 dagar om året. Erfarna läkare och lärare hjälper inte bara barnet utan också hans föräldrar: medan deras son eller dotter finns i registret kan de vila lite. öppnades också i Moskvas kyrkasjukhus i St. Alexis, Moskvas huvudstad. 2014 dök en uppsökande palliativ tjänst upp i Tver, och den leds också av en präst - präst från Guds moders förbön, ärkeprästen Alexander Shabanov. Bakom systemiskt arbete inom området för att hjälpa människor, skapad av hans far Alexander, fick priset av kommissionären för mänskliga rättigheter i Ryska federationen - medaljen "Skynda dig att göra gott."

Presstjänst för synodala välgörenhetsavdelningen

I Moskva-studion för vår TV-kanal - chefen för barnhospice i St. Petersburg, rektor för huskyrkan under honom, såväl som rektor för kyrkan St. Nicholas the Wonderworker i korsningen mellan Dolgoozernaya och Planernaya gator och ett antal andra kyrkor i St. Petersburg och Leningradregionen - ärkeprästen Alexander Tkachenko.

Fader Alexander, du är chef för barnhospice - detta är den första sådan vårdinstitution som skapats av dig och dina assistenter i vårt land. Och jag har den första frågan till dig: hur klarar du av allt? Vilka ögonblick i arbetet, i livet är primära och vilka är sekundära?

Förmodligen handlar den här frågan om prioritering, vad är huvudsaken. Det har alltid varit en väldigt viktig känsla för mig att leva mitt liv inte förgäves. Jag mår verkligen dåligt när jag i slutet av dagen inte har något att säga tack till Gud för. Om jag inte har någon händelse som skulle involvera mig som präst eller som person, om det inte fanns någon möjlighet att göra något bra för någon, mår jag verkligen dåligt. Tydligen är detta själva tron ​​som Herren en gång lade ner. En dag utan Gud förlorar på något sätt sin mening.

Berätta gärna hur barnhospitalet skapades och vad det är i allmänhet? Många av våra tv-tittare känner inte till sådana institutioner och om den så kallade palliativa vården. Hur kom idén att skapa denna institution?

Jag tackar Gud för möjligheten att skapa något för kyrkan och för samhället. Kyrkan byggde genom hela sin historia sjukhus, hospics, allmogehus, härbärgen. Under rådande förhållanden, när samhället genomgick en period av allvarliga förändringar, fick kyrkan möjlighet att visa sin erfarenhet. Och på initiativ av den ryska ortodoxa kyrkan 2003 skapades den första institutionen som gav hjälp till barn med sjukdomar som inte kunde botas, eller barn med ogynnsam prognos. Vi lockade specialister från medicinska och icke-medicinska specialiteter för våra aktiviteter, men vi lägger all vår filosofi på deras verksamhet, vår förståelse för att livet är en gåva från Gud. Och vårt ansvar är att fylla patienters liv med mening, innehåll, att göra deras liv inte skrämmande, inte smärtsamma, så att varje dag är fylld med några ljusa händelser.

När allt kommer omkring, från det ögonblick då en person fick en allvarlig diagnos eller en ogynnsam prognos tillkännagavs, går han naturligtvis igenom svår period livet och de svåraste känslorna. Men det betyder inte att livet har stannat. Och det beror på människorna som finns i närheten om han kommer att leva den återstående perioden av ett helt liv som person, som person, som en del av samhället, som medlem av kyrkan eller bokstavligen "dö levande", lämnas ensam med dessa tunga känslor.

Du säger att det fanns ett initiativ från den ryska ortodoxa kyrkan. Gav någon dig lydnaden att öppna ett hospice, eller var det ditt personliga initiativ som kyrkan stödde?

Vid den tiden stod Metropolitan Vladimir i spetsen för St. Petersburg Metropolis, som hade en mycket anmärkningsvärd egenskap - han litade på de unga prästerna. Vi kom till honom, pratade om det som oroar oss, eller med våra initiativ, och han stöttade oss alltid. Dessutom sa han: "Far, om du behöver något, kommer du direkt till mig." Förmodligen är det med en sådan historia som jag är orolig att inom ramen befintligt system sjukvård, en del av befolkningen kunde inte få hjälp från staten, och jag kom till honom. Och Metropolitan Vladimir föreslog då att initiera skapandet av en fond och därefter en medicinsk institution som kunde ge denna hjälp till barn och deras familjer. Och kyrkans auktoritet har erbjudits som grund för en institution som man kan lita på. Det är tack vare kyrkans auktoritet som vi har fått både regeringens stöd och samhällets uppmärksamhet.

Det vill säga, hospicet är inte bara underordnat kyrkan, utan ingår också i hela Ryska federationens hälso- och sjukvård?

Hospice började som ett initiativ från kyrkan, blev senare en icke-vinstdrivande medicinsk institution som initierade skapandet av folkhälsoinstitutioner. Och sedan 2010 har jag varit ledare offentlig institution hälsovård "Barnhospice", och nu hjälper han till med att skapa liknande institutioner i andra regioner.

– Jag vet att det byggs en i Moskvaregionen.

Moskvaregionens regering har ansökt till St. Petersburg Children's Hospice som den enda institutionen i landet som har praktisk erfarenhet i skapandet av en statlig institution för palliativ vård för barn, med en begäran om att skapa en sådan institution för Moskva-regionen, och inte bara ett sjukhus, utan också uppsökande tjänster som skulle täcka alla barn som bor i detta stora territorium. Vi fick för återuppbyggnad av egendomen Przhevalsky i Domodedovo, på en fantastisk, vacker plats. Vi kunde locka investerare som investerade i återuppbyggnaden av denna institution, och i slutet av detta år kommer den statliga institutionen "Barnhospice of the Moscow Region" att skapas. Vi kommer att hjälpa denna institution att ge hjälp till barn: både metodologiskt och i utbildning av specialister och i de mest direkta aktiviteterna.

- Säg mig, vem finansierar din institution? Är staten inblandad i detta?

Staten upprätthåller institutioner som lyder under hälsoministeriet, hälsokommittén. Den ideella icke-statliga institutionen "Children's Hospice" stöds av filantroper, företag och privata investerare.

Pappa Alexander låter kanske lite oförskämd, men alla känner till något sådant som dödshjälp. Varför säger jag detta? I många länder, särskilt i väst, kommer detta till uttryck på lagstiftningsnivå; en person som är hopplöst sjuk är billigare att följa med, grovt sett, till den världen, och detta förhandlas som mest höga nivåer myndigheterna. Varför är det egentligen viktigt, trots att en person är hopplöst sjuk, att hålla honom under vissa tillstånd, att använda smärtstillande medel, att förlänga livet och ge lite glädje i det här livet? Och du som präst pratar förstås också om Gud. När allt kommer omkring verkar det för mig att det är svårt för en person, han dör ...

Nej, livskvaliteten för denna patient beror på oss. Om vi ​​kan hjälpa en person att leva trots sjukdom, kommer personen inte att ha lust att begå självmord. Detta är vårt sociala, kristna och medborgerliga ansvar. När en person inte är sårad, inte rädd och inte ensam, fortsätter han naturligtvis att älska det här livet. Enligt min pastorala erfarenhet känner jag till många fall när en person var på gränsen till att begå självmord på grund av ihållande smärta, på grund av de svåraste känslorna, ensamhet, men efter ett samtal med en präst, efter att ha tagit emot sakramentet, gick han med på att lida för att slutet. Tydligen är prästens roll att vara med sin patient ända till slutet, för att hjälpa honom att gå igenom denna skuggväg.

Fråga från en tv-tittare: ”Pader Alexander, i början av programmet sa du att prioritering är väldigt viktigt för dig. Berätta för mig vad som är viktigare för dig, hur avgör du själv: ditt pastorala arbete, en prästs arbete eller ett hospicechefs arbete? Båda jobben tar trots allt mycket tid och ansträngning.”

Den här frågan är nog väldigt personlig för mig. Jag delar inte dessa ministerier. Jag hade nog inte kunnat vara en bra ledare för en institution om jag inte varit präst. Precis som om jag inte vore chef för barnhospicet skulle jag inte fullt ut kunna bära glädjen i prästerlig tjänst. I seminariet läste jag en fras om att allt liv ska vara en liturgi. Det är inga patetiska ord, men när de väl hade sagts av min lärare i seminariets första klass sjönk de på något sätt djupt. Och all min verksamhet är ett försök att se till att liturgin inte slutar i kyrkan. Hos Gud är det gott i världen. Om du har möjlighet att föra denna glädje av gemenskap med Gud till andra människor, känner du ditt förverkligande som präst. Förlåt för att jag är så uppriktig.

– En sådan fråga: har du en specialutbildning, förutom seminariet och akademin? Medicinsk kanske?

jag har ingen medicinsk utbildningäven om jag har läst en del böcker. Jag förbereder mig för att försvara min doktorsexamen i hälsoorganisation vid University of Pediatrics. Men det här är en lång process, även om mycket material har samlats in. Och som präst kommer det att vara en ära för mig om jag kan försvara mig på en medicinsk skola. Och vi har verkligen något att säga, för skapandet av barns palliativa vård, barnhospice är en förtjänst för kyrkan. Vi kunde göra filosofin om att ta hand om en person till en naturlig struktur för att tillhandahålla sjukvård, koppla vår filosofi till en av sjukvårdsinstitutionerna och införa den i regleringsdokument.

Så vitt jag vet har du rest till USA och Kanada och har sett hur hospice är inrättade där. Ditt hospice, om jag inte har fel, är det tredje största i världen. Du gick dit medan du studerade på seminariet. Säg mig, det var där du fick lite erfarenhet och där fattade du eld med denna önskan? Eller har viljan att hjälpa sådana människor uppstått tidigare? Var det spontant?

Nej, det var en slags upplevelse av att lära känna problemet. Jag tror inte att det var spontant, men tydligen ordnade Herren det så; Jag fick möjligheten att se att vården kan vara annorlunda, den kan syfta till att svara på frågor och möta alla behov av olika aspekter av patientens liv: hans andliga, känslomässiga och fysiska behov. Men det speciella med barnhospicet är att hospicen du nämnde i Storbritannien och Kanada är icke-statliga hospices. Och vi lyckades på ett naturligt sätt integrera kyrkans filosofi i det offentliga hälsosystemet, vi kunde inkludera den i regleringsdokumenten, vi deltog i utvecklingen av "Procedur för tillhandahållande av palliativ vård" och andra reglerande dokument. Detta till äran, naturligtvis. Vid något tillfälle bestämde staten sig verkligen för att kyrkan hade något att säga och att denna erfarenhet skulle beaktas. Och nu ser vi att de förändringar som sker inom vården är ett resultat av verksamheten vid S:t Petersburgs barnhospice.

För att arbeta på ett hospice, verkar det för mig, behöver du inte ha någon specialutbildning, du behöver förmodligen någon form av hjärtekall ...

Nej, hospicet ska drivas av proffs. Perioden då bara snälla, omtänksamma människor började jobba är över. Palliativ vård kräver att den tillhandahålls av personer som är utbildade inom detta område, inklusive prästerskapet. Andlig hjälp är redan föreskriven i den federala lagen "Om skydd av medborgarnas hälsa", i "Procedur för tillhandahållande av palliativ vård" som en av de typer av obligatoriska tjänster som tillhandahålls patienten. Därför bör andlig hjälp ges av personer som har genomgått särskild utbildning.

– Finns det andra präster som hjälper dig?

Självklart. Och dessa präster som deltar i livet på hospice förberedde sig för denna tjänst. Vi pratar mycket efter vart och ett av dessa möten om personliga upplevelser, existentiella upplevelser som en präst som arbetar på ett barnhospice går igenom.

- Får jag ställa en lite personlig fråga till dig? Vad känner du när du besöker dessa barn?

Jag känner att de här barnen har något att säga till mig. För de är närmare Gud än vi. Och här är de personlig erfarenhet, om jag får säga, den mystiska upplevelsen av mötet med Gud kan ge oss mycket. Hans Helighet Patriarken, när han besökte barnhospicet, sa fantastiska saker att de ser Gud, och om vi vill möta Gud i våra liv måste vi komma till barnhospicet.

- Angående specialisterna... Säg mig, hur många människor hjälper dig totalt?

I bemanning Endast den statliga institutionen "Barnhospice" har mer än hundra personer med medicinska och icke-medicinska specialiteter. Det ideella icke-statliga barnhospicet sysselsätter också flera dussin personer. Jo, det är svårt att räkna antalet volontärer – det är många.

– Det vill säga att det är många som vill hjälpa till?

Men även för att vara volontär på ett barnhospice måste du gå igenom specialutbildning. Och de anställda vid institutionens sociala och psykologiska tjänst hanterar dem separat i flera månader och förbereder dem innan de får arbeta med en grupp patienter.

Det vill säga, en person måste vara redo att inte bara förvärva vissa yrkeskunskaper, utan också att vara psykologiskt förberedd?

Han måste vara känslomässigt redo att möta andra människors liv, han måste förstå hur mycket hans aktivitet, orden han sa eller sättet för hans aktivitet påverkar, effekten på hans samtalspartner, på de människor som accepterar denna hjälp. För att till exempel en tår på kinden, eller en klump i halsen eller någon naturlig rörelse i kroppen kan kränka, kränka eller skapa någon form av spänning i intervjun med patienten.

– Om jag ska vara ärlig så är det svårt för mig att föreställa mig hur ditt arbete går.

En fråga från en tv-tittare från Moskva: "Händer det att barn som är långt ifrån ortodoxin hamnar på ditt hospice, och hur går det med dem, det är intressant att veta?"

Barnhospitalet har varit en icke-konfessionell institution från början; Kyrkan var bärare av idén. Och var och en av de anställda på barnhospicet måste vara redo att prata med sin patient, med familjen, med hänsyn till familjens, nationella, kulturella och religiösa värderingar. Det finns muslimer, judar, buddhister, kristna av andra bekännelser på barnhospicet, men var och en av de anställda vet hur man lyssnar på den religiösa och mystiska upplevelsen som denna familj har, och behandlar den med respekt, och bjuder in en representant vid behov. av denna bekännelse till personligt samtal med familjen.

- Säg mig, har det skett några mirakel i din praktik?

Jag ser ett mirakel varje dag. För om en person har möjlighet att leva fullt liv, trots en svår diagnos, en ogynnsam prognos, om hans själ lever - detta är ett mirakel! medicin räcker exakt vetenskap. Och om hon hänvisar patienten till palliativ vård är prognosen klar. Men om en patient kan leva längre, bättre, tack vare hospicets verksamhet, är detta ett mirakel. Förstå trots allt att Herren lämnade oss kristna på jorden så att vi kunde vara ett tröstande ord för hela världen, ett glädjeord, ett hoppsord, kanske ett mirakel för någon. Och Guds mirakel skapas genom våra händer, genom vår professionella verksamhet.

- Lagar de mat nu? medicinska skolor palliativ vårdpersonal?

Förberedelserna har börjat. Det finns kurser på St Petersburg University, en godkänd kurs på Pediatric University, det finns regelbundna föreläsningar om palliativ vård. Föreläsningar hålls regelbundet vid Moscow Dental University. Detta är en naturlig process som förmodligen tar lite tid. Men det medicinska samfundet accepterar redan palliativ vård som en naturlig sak även i sin praktik. Det terminala stadiet av patientens sjukdom uppfattas inte längre som ett medicinskt misstag, patientens hjälp fortsätter, men den syftar inte till att behandla den underliggande sjukdomen, inte att kämpa till slutet, utan mot att lindra svåra symtom som hindrar patienten från att leva. så fullständigt som möjligt.

Hospice alltså. Ändå skulle jag vilja veta mer i detalj vad det är för värld? Finns det en plats för glädje och leenden på hospice? Begreppet hospice är det mest fruktansvärda, och jag har redan sagt att det är svårt för mig att föreställa mig hur din verksamhet går till. Man kan verkligen säga att livet slutar där. Hur ska man leva i den här världen om man förstår att döden är nära, människor dör?

Du vet, jag har fortfarande en känsla av det verkliga livet- på hospicet. För det finns inga illusioner – både bland anställda och familjer under vår överinseende. Vi vet hur man uppskattar varje ögonblick av livet, varje dag. Det är denna slogan "Embracing Life" som läggs ned som en epigraf till vår bok och till alla våra metodpublikationer. Var och en av hospicetjänsterna hjälper patienter att leva varje dag till fullo. En av de trevligaste komplimangerna som en gång sas till mig när jag besökte ett barnhospice: "Far, du har leenden på ditt hospice." Det är faktiskt så många intressanta saker som händer på hospicet att folk ler när de kommer dit. Inte för att de är underhållna där, utan för att vi accepterar livet som det är gett oss av Gud. Livet har en början och ett slut. Och när en person accepterar detta som en sorts verklighet, en sorts verklighet, lär han sig att tacka Gud för varje dag i detta liv.

Vad gör du för barn? Jag vet att det finns fall då några stjärnor, till och med världsberömda, skickade brev, gratulationer. Finns det några andra exempel (det är korrekt att kalla det "uppfyllelse av barns önskningar"), någon form av liten glädje för barn? Vad genomförs inom ramen för detta projekt?

Detta är ett projekt som uppstod under de allra första dagarna av vår verksamhet, i början av 2000 kom vi aldrig tomhänta till en patient. När vi kom för att bli bekanta försökte vi ta reda på hur familjen lever, vilka intressen barnet har och försökte göra något oväntat som skulle ge denna familj verklig glädje. Vi såg att genom att uppfylla någon hemlig dröm ger vi en person styrkan att leva, styrkan att bekämpa sjukdomen, en viss motivation som hjälper till att leva, oavsett vad. Därefter formaliserades detta tillvägagångssätt i ett separat projekt "Dreams Come True", där barn berättar om vad de verkligen drömmer om. Och psykologen, som pratar med barnen, bedömer hur uppfyllelsen av denna dröm kommer att hjälpa barnet att förbereda sig för nästa kurs av kemoterapi eller för att återställa styrka för rehabilitering.

Drömmar är väldigt olika, men uppfyllelsen av denna dröm ger glädje inte bara till familjen utan också till dem som uppfyller denna dröm. Därför kommer både stjärnor och barn till barnhospitalet politiker. De kommer inte för att visa sig, utan för att känna sig som en riktig magiker. När du utför mirakel i den här världen förstår du att du inte lever förgäves. Du ser ett barns tacksamma ögon, och detta ger dig meningen med din egen existens.

Barnens drömmar är olika: någon vill flyga en helikopter, någon vill klappa en tvättbjörn, någon vill träffa en stjärna, någon vill flyga till Disneyland. Och det är faktiskt inte svårt att förverkliga drömmar. Det finns hundratals av dem, eftersom det finns många barnhospicepatienter, men det finns också många svar. Och alla barns drömmar går i uppfyllelse. Jag är mycket glad att detta initiativ från St. Petersburg Children's Hospice togs upp av många andra stiftelser, och de lär sig också att lyssna på patienters önskemål och uppfylla dem.

– Kan en enkel person hjälpa dig med detta? Och hur gör man det?

Visst kan det. Jag tror att den här personen först och främst måste fundera på varför han vill göra det här, fundera på vad han vill göra och sedan skriva till oss på barnhospisen. Gå till webbplatsen för institutionen children's hospice.rf ("barnhospice" är skrivet med ett ord, med kyrilliska, slaviska bokstäver), i avsnittet "kontakter" finns en e-postadress som du kan skriva till, så svarar vi . Vi tror verkligen att varje person som kom för att hjälpa barnens hospice är Guds gåva till oss, eftersom vi är Kyrkan i detta, eftersom vi tillsammans är en enda organism - Kristi Kropp.

– Pappa Alexander, och vad: barnet ville till Disneyland – och flög till Disneyland?

Åh, det händer regelbundet. Barn flyger till Disneyland och besöker andra fantastiska platser. Och du vet, detta visar sig vara en upplevelse som är mycket viktig för familjen, eftersom barnet inte flyger ensamt, utan alltid är omgivet av sina föräldrar, bröder, systrar. Och denna upplevelse av en gemensam resa, där världen avslöjas för barnet, nya intryck, visar sig vara mycket viktig för alla familjemedlemmar. De vårdar denna stund tillsammans. Det är faktiskt inget svårt att uppfylla drömmen om ett barn. Men det är viktigt att någon organiserar detta mirakel.

Förr eller senare ställs vi alla inför en sjukdom, våra nära och kära, anhöriga blir sjuka och det är väldigt svårt för oss att uppleva detta. Skulle du kunna ge råd till människor vars liv har hamnat i problem - en obotlig sjukdom: hur ska man förhålla sig till detta och hur man ska leva med det? När allt kommer omkring, klagar människor väldigt ofta på Gud, på livet och sedan förtvivlan ...

Ibland tror människor verkligen att sjukdom är ett straff för någon synd. Det är inte sant, det är en lögn. Gud kom för att rädda världen. Gud har uppenbarat sig i denna värld som en som inte på något sätt anser att sjukdom är ett straff för någon sorts synd. Han såg en sjuk person som en lidande och botade honom. Således befallde oss att behandla de sjuka på samma sätt. Sjukdom kommer till varje människa. Och när hon kom, måste du först och främst se i det här, förmodligen, en del av det här livet. Herren led, och vi måste gå den vägen; detta är vägen till vår Golgata. Men längs vägen finns Gud alltid där. Hans närvaro känns med speciell skärpa och tydlighet just under sjukdomsperioden.

Vad ska man ge råd? Tala med Gud - enkelt språk, som det visar sig. Och du behöver veta att Herren alltid hör dig. Det är svårt att svara på frågan varför detta hände. Och det kanske inte finns något svar på denna fråga. En dag kommer Herren att förklara. Men det viktigaste är att på denna väg kommer Herren alltid att vara med dig.

Fråga från en tittare: ”Du sa att när en person inser att livet är ändligt, börjar han tacka Gud för varje dag han lever. Säg mig, finns det något annat sätt att få en person att utvecklas, förutom hur man inser närheten till hans död?

Jag tror att beundran för världen, kärlek till den andra kommer att få dig att sträva efter perfektion. Rädsla kan inte vara det verkliga motivet. Det är omöjligt att vara poet eller konstnär av någon annan anledning än önskan att älska och ge denna kärlek till andra, av gränslös beundran för universums skönhet. Därför kan kärlek förändra en person och kan förändra världen till det bättre.

– Pappa Alexander, vilken typ av verksamhet på hospice bedriver du exakt som präst?

Först och främst är detta en herdes aktivitet i betydelsen av en samtalspartner. Jag vill att samtalspartnern ska få möjlighet att prata med mig om vad som verkligen oroar honom, om vad hans själ gör ont och som han inte kan prata med någon annan om. Under ett sådant samtal talar en person oftast om sin andliga upplevelse. Och varje framförande av sakramentet är en fortsättning på samtalet. En prästs verksamhet på ett sjukhus är alltid först och främst pastoral aktivitet, aktiviteten hos en person med vilken det är bekvämt, bekvämt att prata hjärta till hjärta. Nästa steg är liturgisk verksamhet. På intet sätt att predika, för det är omöjligt att predika vid de sjukas säng, det är fel, oetiskt.

Det vill säga att du kommer och bara pratar, och personen öppnar vad hen tycker passar. Men du pratar om en vuxen som är döende. Vad kan barn säga?

Barn har en mycket intressant upplevelse av mötet med Gud. Och det kommer att vara intressant och användbart för alla präster att prata om vad de har upplevt, hur de uppfattar Gud. Detta kommer att bli ett svårt samtal för alla präster, eftersom prästen behöver lära sig att lyssna och fördjupa sig i barnets upplevelse. Upplevelsen av att träffa ett barn med Gud visar sig mycket ofta vara djupare än vår upplevelse med dig. Om en präst vet hur man bakom ett barns ord kan se hur Himmelriket har öppnat sig för denna person, kommer han att berika sig själv mycket. Och förmodligen kommer hans uppgift som herde att vara att bekräfta att denna upplevelse är korrekt, verkligen är ett barns möte med Gud. Då kommer barnet att känna att det verkligen träffat Kristus och det är Kristus som hjälper honom att gå igenom dessa svåra tider.

Du sa att hospicet är icke-konfessionellt. Det vill säga, du har också barn från familjer som inte har någon aning om Gud ...

Det finns bara medborgare i vårt fosterland, människor som är sjuka, som befinner sig i en svår livssituation. Och andlig hjälp är bara en av aspekterna av hospiceverksamheten.

– Det vill säga, kyrkan stänger den inte, den är öppen för alla.

Ja, och många vänder sig till hjälp av lärare, psykologer och några andra specialister. När allt kommer omkring kan andlig hjälp till patienten ges av en sjuksköterska eller en anställd på en annan tjänst, med vilken föräldrarna lyckas bygga upp ett förtroligt samtal.

Har det förekommit fall på ditt hospice där människor som inte trodde på Gud kom till Gud genom hospice, genom lidande och sjukdom hos sina barn?

Hospice är inte en plats för predikan i första hand. Och du kan inte utvärdera verksamheten hos ett hospice eller en präst på ett hospice ur missionssynpunkt: hur många själar du har förvärvat. Hospice är en plats där vi försöker möta varje patients behov, oavsett vad det kan vara. Och om dessa behov bara är fysiska, eller bara känslomässiga, eller kreativa, och personen andlig upplevelse gränser för detta - och gudskelov! Vår enda uppgift är att berika denna erfarenhet och förmodligen hjälpa en person att överleva denna period. När allt kommer omkring, du och jag friska människor som lever och skapar något i den här världen, är det mycket svårt att föreställa sig styrkan i de upplevelser som uppstår i våra samtalspartners själ. Därför behöver du vara mycket uppmärksam, mycket ansvarsfull i samband med vad du pratar om och vilken anda, vilken information du kommer med.

– Du som regissör går nog på rundor ...

Säkert. Och oftast på institutionen är jag i vit rock eller kostym. I kassockan endast när patienten bett mig att spela rollen som präst i första hand, när kassockan och korset är en del av min pastorala och liturgiska tjänst.

Fråga till en tv-tittare: ”Pader Alexander, har du någon statistik över staden St Petersburg, hur många barn behöver palliativ vård? En annan fråga. Finns det liknande institutioner i andra regioner, i andra storstäder i vårt fosterland? Hur kommer det att utvecklas vidare? Och den tredje frågan. Att sitta vid tv:n och titta på dig, för första gången inför ett sådant fenomen i våra liv som ett barnhospice, kan vi göra något för att hjälpa och hur kan detta göras? Tack så mycket, tack."

Det finns cirka trehundra patienter i S:t Petersburg som behöver palliativ vård, de får det som en del av verksamheten på en statlig institution. Ett sjuttiotal patienter i Leningrad-regionen får denna hjälp från den medicinska institutionen "Children's Hospice". I Moskva-regionen antar vi att det finns cirka femhundra patienter, på grund av regionens längd och den stora befolkningen.

Efter öppnandet av St Petersburg Children's Hospice började specialister från regionerna komma till oss, vilket hjälpte dem att starta sin verksamhet i andra delar av vårt land. Ett barnhospice öppnades i Kazan, Vladimir Vladimirovich Vavilov arbetade mycket hårt för att öppna ett sjukhus och en uppsökande tjänst. I Moskva finns det flera initiativgrupper som framgångsrikt verkar som fälttjänster, och byggandet av en institution pågår. St. Petersburg har varit värd för flera utbildningsseminarier och konferenser: under de senaste åren har vi hållit konferenser tre gånger, där mer än trehundra representanter från mer än sextio regioner i landet deltagit. De bekantade sig med den teoretiska delen av hospicets verksamhet, och med praktiska aktiviteter kom till oss för utbildningar och studiebesök. Vi arrangerar regelbundet sådana utbildningsevenemang.

Efter ikraftträdandet Federal lag"Om att skydda medborgarnas hälsa", i den 36:e artikeln i vilken det anges att palliativ vård är en av de typer av tjänster som tillhandahålls befolkningen, efter ikraftträdandet av "Procedur för tillhandahållande av palliativ vård", denna typ av tjänster tillhandahålls i nästan alla regioner. Men oftast är dessa kontor eller någon form av fälttjänster som försöker lösa det mest akuta omedelbara problemet: så att barnet och hans familjemedlemmar i stadium av den terminala utvecklingen av sjukdomen inte lämnas utan medicinsk vård. Naturligtvis kräver dessa tjänster särskild utbildning, kräver inblandning av andra specialister, organisation av ett speciellt utrymme. Men tack och lov har denna process börjat, och barnhospiser kommer att skapas i andra regioner också.

- Jobbar du på det?

Vi jobbar. Förra året gav "Barnhospice" ut mer än fyrtio olika böcker och manualer. I år ger vi ut flera böcker för både läkare och psykologer, för föräldrar och barn. Dessa böcker finns tillgängliga på vår webbplats childrenhospice.rf, där du kan ladda ner dem. Dessa böcker och manualer hjälper inte bara att förmedla klinisk erfarenhet, utan också förmedla andan i institutionen, själva filosofin för barnhospice.

Det finns en välkänd fras: tro utan gärningar är död. Du visar ett effektivt exempel på kärlek och attityd till en person. Kyrkan kan göra mycket för samhället, och det har du visat mycket väl. Berätta för mig, hur kan kyrkan hjälpa staten att lösa samhällsviktiga frågor?

Först och främst ge direkt hjälp till medborgarna i denna stat. Titta på antalet sociala initiativ som nu är verksamma på uppdrag av kyrkan: olika härbärgen, sjukhus, institutioner, vårdcentraler– inte ens för att räkna upp hur många olika projekt som Kyrkoavdelningen för välgörenhet, stiftsavdelningarna och helt enkelt var och en av församlingsprästerna bedriver just nu. Förmodligen måste vi prata mer om detta och systematisera denna upplevelse på något sätt. Trenden som nu växer fram i samhället: staten börjar delegera till kyrkan, offentliga organisationer, ideella organisationer(och varje församling är juridiskt en NPO) för att lösa dessa problem. Detta visar sig vara ekonomiskt mer ändamålsenligt, mer effektivt, eftersom målgruppen tar emot denna typ av tjänster med hög kvalitet och på ett individualiserat sätt.

Som seminarist är detta väldigt intressant för mig... För att vara ärlig vet jag om hospice bara genom hörsägen, och först idag fick jag veta det väldigt brett, som många av våra tv-tittare. Berätta för mig, vilken erfarenhet gav seminariet dig som hjälpte dig att förverkliga dig själv i framtiden just i denna lydnad, i denna tjänst för människor?

Petersburg Seminary är en underbar institution; och en av egenskaperna som ingjuts i var och en av eleverna är möjligheten att förverkliga sig själv i det man älskar. Jag minns min första lektion den 1 september i den första klassen i seminariet. Det här är en läxa biblisk historia, som leddes av Igor Tsesarevich Mironovich. Vi gick in i klassrummet, läste en bön, satte oss vid våra skrivbord och Igor Tsesarevich bad alla berätta lite om sig själva. Vi ställde oss upp, sa vårt namn, sa var vi kom ifrån och pratade om vad vi var intresserade av. Någon sa att han var intresserad av historia, någon språk, någon heliga Bibeln eller dyrkan.

Efter att ha lyssnat på var och en av oss sa Igor Tsesarevich: "Herren förde dig hit, för du är mycket begåvade människor. Och kyrkan kommer att ge dig allt du behöver för att vara lycklig. Men kom ihåg att kyrkan alltid kommer att förvänta sig ditt offer till Gud av dig.” Det var då vi på något sätt mycket djupt accepterade dessa ord, de sjönk in i allas hjärtan. Och jag tittar på mina klasskamrater, var och en av oss väckte dem till liv. Vi försöker ge vår gåva till Gud. Och i detta inser vi oss själva både som präster och som kristna.

– Men det är brist på personal?

Det råder brist på personal, och förmodligen borde den generation som nu kommer att gå in på seminariet lära sig av gamla skolan bör undersöka lärarnas erfarenheter. Kyrkan är en kontinuitet av andlig erfarenhet; det är inte bara studier av vissa vetenskaper. Det är mycket viktigt att prästen är läskunnig, men det är också andens följd. Och vi hade bra lärare, och deras liv borde lyssnas på och imiteras.

- Dom är.

Dom är.

Vilka råd skulle du ge till unga präster, präster som delegerats av kyrkan att tjäna i samhället? Vad skulle du säga till dem först av allt?

När min prästvigning var klar, gudstjänsten avslutades, gick jag upp till min rektor för att tacka honom för hans böner, för att han förde mig till denna dag (och han var underdiakon till ärkebiskop Luke (Voyno-Yasenetsky), och det var St. Luke som välsignade honom att agera till Simferopol Seminary och sedan gå till prästadömet). Han tittade rakt in i mina ögon och mycket penetrerande frågade: "Var det läskigt?" Jag sa, "Fruktansvärt." Han svarade: "Nu, om du behåller denna rädsla till slutet av ditt liv, kommer du att bli frälst." Precis samma ord sades till honom av den helige Lukas, och förmodligen tjänar dessa ord som en bra instruktion för alla präster: att bevara din första kärlek, som ledde dig till seminariet, att bevara rädslan som du upplevde under vigningen .

Några praktiskt råd, kanske? .. Ta nu upp lite aktivitet ( Sociala aktiviteter, socialt användbar) är svårt: du vet inte var du ska börja. Vad skulle du råda i den här situationen?

Du bör alltid börja med något specifikt. Lyssna bara på dina församlingsbor och börja göra vad de ber dig, vad de ber dig att göra. Jag är säker på att Herren ger var och en av oss den nödvändiga resursen, möjligheter för oss att förverkliga oss själva som präster, som ansvariga för detta samhälle.

Gud bevara fader Alexander för detta underbara, fantastiska samtal. Jag hoppas att våra tittare var mycket intresserade. Vi öppnade en viss sida i vårt sociala liv, som många inte kände till. Fader Alexander, vi önskar dig först och främst framgång, hälsa och styrka i din goda sak. Vi hoppas att era projekt och alla era åtaganden kommer att fortsätta lika framgångsrikt och kommer att tjäna kyrkans och vårt fädernesland.

Tack! Det var väldigt trevligt för mig att prata.

– Till sist skulle jag vilja att du ger lite vägledning till våra tittare.

Det förefaller mig som om alla instruktioner som vi behöver för livet finns i de heliga skrifterna. Om den Heliga Skrift är boken som alltid ligger öppen på bordet, och om var och en av oss läser minst några rader varje dag, kommer detta att fylla livet med mening, själen med värme och livet med innehåll. Guds ord måste vara aktivt i oss.

Programledare Sergey Platonov
Inspelad av Nina Kirsanova

Född 1967 i staden Pereyaslav-Khmelnitsky, Kiev-regionen. Tog examen från Kaluga College of Culture. Sedan Moskvainstitutet för psykologi och pedagogik.

Förlaget "Nkeya" kom ut. Och dessutom - flera av mina barnböcker publicerades i serien för barnlitteratur "Nastya och Nikita", där jag arbetar som litterär redaktör. 2010 blev han pristagare av IV Festival of Orthodox Media "Faith and Word". 2017 blev han nominerad till det patriarkala litterära priset.

Far till fyra barn.

Om mig själv:

"Jag vet inte riktigt vem jag är. Jag kan på intet sätt ranka mig själv bland intelligentian: jag växte upp i ett arbetarkvarter i en liten stad, bland frenetiska gopota.

Vid femton års ålder började han arbeta som mekaniker. Ungefär samtidigt blev han seriöst intresserad av gitarren. Han studerade vid Musikhögskolan och sedan på Kulturhögskolan. Spelade i ett rockband, skrev musik, texter. 1992 kom han till kyrkan, sedan gifte han sig, sedan fick han ett diplom. Och han gick till jobbet på en byggarbetsplats - en murarlärling. I femton år lade han tegel på olika byggarbetsplatser, byggde kaminer, eldstäder och gjorde även monument på kyrkogården.

Efter examen från college, jag psykologisk praktik Jag tar emot kunder.

FOLK FÖRLÅTER INTE PRÄSTFORMALISMEN

Pappa Alexander, du arbetar på ett hospice, du måste hantera sorgen. I sorg brukar vi säga till en person: "Vänta", "Allt kommer att bli bra", "Gud gav, Gud tog". I vilken utsträckning är dessa korrekta ord?

Fras "Gud gav - Gud tog"- inte tröstande alls. Du måste tänka två gånger innan du säger det! Ja, begreppsmässigt är vi alla överens om att allt vi har är gett oss av Gud, och det vi förlorar är också Guds. Men efter att ha sagt den här frasen till en person, kommer du för det första inte att hjälpa honom på något sätt att förstå världsordningen, Guds närvaro i hans liv, och för det andra kommer du att orsaka aggression, och personen kommer inte att vilja pratat om detta ämne länge.

Tröstande, man måste vara väldigt känslig. Dessutom måste man förstå att människor från olika kulturer har olika sätt att uttrycka sorg och trösta. Till exempel, om någon, som upplever förlustens bitterhet, kan snyfta högt och slita sina kläder - detta är typiskt för vissa folk - då kommer representanter för andra folk att hålla tillbaka sig. Men återhållsamhet med känslor betyder inte alls att en person inte oroar sig för den olycka som har hänt!

OCH du kan uttrycka tröst på olika sätt - du kan krama någon och någon - du behöver inte ens försöka: det som är utmärkande för vår kultur - att på något sätt smeka, krama en person - i andra kulturer kommer att uppfattas som en förolämpning.

Tja, till exempel, frun till en ortodox jude ska inte kramas, eftersom det är förbjudet enligt lag.

Det är därför vi nyligen släppte en bok "Frågor som vi inte vet svaren på". Detta är en guide för palliativ vårdpersonal. När allt kommer omkring på hospice är olika familjer, och deras samtalspartner kan vara en sjuksköterska, förare, säkerhet. För att säkerställa att all personal på hospice lär sig att respektera kulturella, nationella, religiösa traditioner familjer och inte gjorde misstag som skulle leda till någon form av chock, och en sådan bok skrevs. Frågorna besvaras av representanter för olika samfund och religioner, eftersom palliativ vård är i princip frikyrklig. Men det är de ideologiska frågorna som möter patienter och deras nära och kära mest akut..

– Kommer en ateist som tar upp den här boken att hitta något för sig själv i den?

Ja, det finns ett kapitel om människor utan religiös övertygelse. Men de svar som ges där kan snarare inte kallas svar – ateister har inte heller svar på dessa frågor.

– Är det sant att det är lättare att känna empati, att trösta, om du själv upplevt en tragedi i ditt liv?

Inte alltid. De problem som händer i våra liv lär oss naturligtvis mycket. Men alla har sin egen livsskola. Och din livserfarenhet kanske inte är lämplig för en annan person. Ord: "Jag var där, jag vet" kommer inte hjälpa honom att komma över sin sorg.

Därför förmodligen Det största vi kan göra för en person i en så svår livssituation är att vara nära honom.

Inte för att ge råd, utan för att kunna lyssna på de känslorna och upplevelserna som nu händer honom. Enligt evangeliet måste vi bära en annans sorg. Herren säger:

"Bär varandras bördor och uppfyll på så sätt Kristi lag".

Men du har naturligtvis rätt i att en person som upplevt någon form av personlig förlust kan vara mer empatisk än någon som aldrig varit i en sådan situation. Människor som har sett smärta och död kan bli mer empatiska, eller så kan de bli mer oförskämda. De kan också bli cyniker.

– Vad hjälper dig personligen att vara lyhörd, trösta, hitta rätt ord?

För det första är jag präst. Eftersom jag ställer mina frågor till Gud, står jag framför tronen, ansikte mot ansikte, och jag mår bra. Där hittar jag svar på mina frågor.

– Finns det några frågor som du inte hittar svar på?

Jag tror att det är samma frågor som finns uppräknade i boken – de som Gud själv kommer att svara oss på när vi träffas. Och fram till detta ögonblick får vi hjälp av insikten att det finns en personlighet som vet svaren på alla frågor. Och vi lever i förväntan på detta möte. Detta kallas tro.

En präst förväntas vanligtvis veta allt: "Fadern vet, fadern svarar varför Herren straffade mig." Står du inför den här typen av attityd?

Du vet, i livet försöker många präster verkligen ge ett enkelt svar på svåra frågor. Men detta är en sådan oförlåtlig formalism, som med största sannolikhet vittnar om det ytliga andliga livet för prästen själv. Folk förlåter ofta inte denna formalism till prästen. Om prästen har svar på alla frågor, så är detta mycket dåligt. eftersom för samma problem olika människor det finns inget entydigt svar - alla har sin egen livshistoria. Liknande situationer för olika människor har sin egen historia, sina egna skäl.

Det pratas mycket i dessa dagar om "utbrändhet" av präster, "utbrändhet" av frivilliga och så vidare. Vad hjälper dig personligen i svåra situationer?

jag Jag gillar att läsa Akathist till Guds moder. Jag älskar att be, jag älskar att tjäna- ibland tjäna själv, ibland bara gå på kvällsgudstjänsten. Jag är först och främst en präst som studerade och förberedde mig för att vara i templet. Jag trivs bra där, mitt hem är där! Allt annat är bara förkroppsligandet av kyrkans verksamhet för samhället, och själva barnhospicet i S:t Petersburg skapades som en mission för kyrkan för detta samhälle.

ALLA KOMMER ATT BLI DIAGNOS, VARFÖR FÖRKYLNINGEN KOMMER UPP PÅ RYGGEN

– Varför bestämde du dig för att bli präst?

Det är svårt för mig att svara på denna fråga. Det var alltid en intuitiv dragning: jag mådde alltid bra i tinningen. Även om det var sovjetperioden och mina föräldrar hade höga stats- och partipositioner. Min avgång till kyrkan kom som en chock för dem och ledde till problem på jobbet.. Detta var på 1980-talet. Min far var chef för designbyrån för Baltic Shipping Company, min mor var ansvarig för lagren i stadens verkställande kommitté. Och jag... mådde bra i templet!

– På något sätt kom du till templet för första gången. Hur?

Detta är vad som kallas - Herren kom med! Du vet, när många kommer till tro moderna människor nyckelroll mormodern lekte, som en gång döpte dem och en gång förde dem till templet. Så jag har också ett levande intryck av den tidiga barndomen från detta första besök i templet, känslan "det är bra här." Och så dök det upp skolår när jag kom till templet igen och insåg att detta verkligen var mitt hem!

Sedan blev detta beslut mer och mer medvetet, och jag såg inte någon annan väg, än vägen att tjäna Gud. Förmodligen ville jag egentligen inte bli präst, men jag ville bara vara i templet. Under studieåren kom han och arbetade dit som väktare. Jag studerade vid LETI - Leningrad Electrotechnical Institute.

Jag studerade där en kort tid, slutade inte. Och jag kom dit för att jag avslutade skolan bra, så jag togs direkt till institutet, till fakulteten för biomedicinsk elektronik, utan tentor. Jag studerade där i ett år och bestämde mig för att gå in på seminariet.

Fakulteten var dock också kopplad till medicin! Och det faktum att du var en av de första som åkte till USA för att studera på prästkursen på sjukhuset, är det av en slump?

Det är en annan historia. Det var perestrojka - tiden då gränserna öppnades och kom till Ryssland stor mängd Representanter för andra kyrkor, i synnerhet representanter för Episcopal Church, reste mycket från USA. Livet i det återuppväckta Ryssland, det andliga arvet från den ortodoxa kyrkan var mycket intressant för dem. Tja, vid den tiden kunde jag bara språket ganska bra, och jag blev ombedd - som det brukar vara - att leda grupper av utlänningar runt staden och templen.

Så jag träffade en präst och fick reda på att i till exempel Amerika måste alla utexaminerade från den teologiska fakulteten eller seminariet - i allmänhet en institution som utbildar präster, oavsett trossamfund - praktisera i en militär enhet, i fängelse eller i en sjukhus. Detta är inte bara en praktik, utan snarare en seriös träning som fördjupar studenten i denna miljö, med en analys av alla konfliktsituationer som kan inträffa.

Detta är en möjlighet för elever och studenter att skaffa sig pastorala färdigheter för att ta hand om både anställda vid medicinska institutioner och patienter. Eller till exempel säkerhetsvakter på en kriminalvårdsanstalt och fångar, i armén - både officerare och soldater. Dessa metoder, teknologier som föreslogs som giltiga, vid den tiden var okända för oss. Och jag bad om möjligheten att gå och lära mig.

Då hade förbindelserna mellan St. Petersburg och Seattle redan etablerats, dessa förbindelser upprättades Hans Helighet Patriark Alexy, medan han fortfarande var storstad. Och inom dessa partnerskap vänorter Jag var i Seattle och tränade. Efter mig studerade flera seminarister, och för var och en av dem var det en mycket viktig praktik i deras pastorala liv.

Vad gjorde du? Förmodligen fick inte mycket unga människor, säg, trösta släktingar eller prata med svårt sjuka människor?

Tja, i allmänhet, i väst, kommer människor som redan är etablerade, medelålders, redan förstår att de går just för att tjäna andra människor, in i seminariet. Hur var praktiken? Detta kan kanske kallas för fördjupning i miljön. Varje pastor som planerar att tjänstgöra på ett sjukhus måste förstå hur en patient med en allvarlig sjukdom mår, inklusive hela komplexet av känslor och känslor som han upplever. Förmodligen, annars kommer din aktivitet helt enkelt inte att vara effektiv.

Min mest intressanta lärare var en person som en gång behandlades för leukemi och som gick igenom alla stadier av stress: medvetenhet om det oåterkalleliga i pågående processer, vikten av att fatta ett beslut - att bli behandlad, att inte bli behandlad, alla upplevelser i samband med ändra sitt eget utseende, med en förändring i människors attityd till dig , med förståelsen att du måste slutföra dina affärer, säga adjö till människor, vänta på testresultat, behandlingsresultat. Detta de processer som radikalt förändrar personligheten. Och programmet är uppbyggt på ett sådant sätt att den blivande prästen eller kaplanen själv måste gå igenom det – för att i framtiden kunna förverkliga, genom vilken typ av person går igenom starka känslor på sjukhuset.

Tyvärr ser jag väldigt ofta hur mina kollegor gör de största misstagen i sin pastoratsverksamhet, misstag som kan ha väldigt dålig effekt på patienterna. Att börja från banal vårdslöshet, brådska och sluta med fraser som, om de sas i en annan miljö, kanske inte betyder någonting, men som sägs på sjukhus, gör de psykiskt ont.

– Vilka är de här fraserna till exempel?

- "Oroa dig inte". "Vänta." "Herren hjälper: jag ska smörja dig med olja nu, och allt kommer att bli bra". Vanliga fraser! Som sagt i en annan miljö kan de se ut som uppmuntrande ord. Och om de sägs till en person vars liv du inte känner till, då låter dessa ord ouppriktighet. Och om du samtidigt, med allt ditt beteende, brådska, visar en önskan att snabbt avsluta efterfrågan eller, ännu värre, förväntan på en belöning för efterfrågan ...

Anta att en patient säger till dig: "Far, jag är rädd!" Var och en av våra fäder kommer att säga till detta: "Var inte rädd! Herren är med dig"- och säg det uppriktigt! Men misstaget är kanske att patienten just i detta ögonblick uttryckte förtroende för sin samtalspartner, prästen, och en önskan att prata om sina rädslor. Det kan trots allt finnas många av dessa rädslor, och de är inte nödvändigtvis förknippade med rädslan för personlig död.

Så faktiskt prästens sanna fras "Var inte rädd, Herren är med dig" för en sådan patient skulle betyda att prästen helt enkelt borstade av honom. För att vara ärlig så är detta oacceptabelt på ett sjukhus, oacceptabelt i samtal med patienter som går igenom svår behandling.

Jag trodde aldrig på svaren "Allt är bra!" på sjukhuset: när någon kommer, frågar: "Hur mår du?", och de svarade honom: "Allt är bra!"

Allt är bra på sjukhuset! Willy eller inte, Att vara i en sjukhussäng börjar en person tänka på mer allvarliga problem.

– Du sa en gång i en intervju: "Sjukdomar väntar på alla." Var det lätt för dig att komma överens med den här tanken?

Jag är också rädd för att bli sjuk, alla människor är rädda för att bli sjuka. Den som säger att han inte är rädd är troligen inte helt ärlig. Sjukdom väntar verkligen på alla, och kanske behöver vi ha modet att acceptera vårt kors och följa Kristus. Jag tror att det är här vi blir som Herren och Frälsaren – vi kan inte välja någon annan väg än vägen att bära korset. Enligt min åsikt säger St John Chrysostom att själva korset som antyds i orden "Ta upp ditt kors och följ mig"- det här är sjukdom och sorg.

Vi måste förstå att någon gång kommer var och en av oss att få diagnosen, varifrån en frossa kommer att rinna ner för ryggen, och vi kommer att förstå att vi i princip inte har mycket tid kvar. Och ... vi förbereder oss för detta. Men vi förbereder oss inte för att vi är rädda för det, utan för att vi försöker leva varje dag rikt, intressant, omfamna livet, njuta av solen, njuta av samtalspartnern! Vi vi försöker så att livet inte är tomt, vi försöker leta efter mening med allt Vi omfamnar livet, vi älskar livet. Detta är vår kristna världsbild.

HOSPICE-PATIENTER ÄR INTE EN RESURS ATT LÖSA PROBLEM

De brukar säga: ”Det är det man tappar modet! Andra är värre! Gå till hospice, ta hand om de sjuka, du kommer genast att sluta bli avskräckt. Håller du med, eller kan inte alla skickas som volontärer till ett hospice?

För det första, på barnhospicet i St. Petersburg - ett helt annat koncept: det här är inte en plats där människor dör, det här är en plats där de bor trots sjukdomen. Detta bra, lycklig plats– det är så många händelser som fyller människors liv med känslor, innehåll, möten som de inte har utanför hospicets väggar. Detta är konceptet som vi initialt lade i vår verksamhet: hjälpa till att leva trots sjukdom.

Att hjälpa betyder först och främst att göra det, så att det inte gör ont är det inte läskigt. Och att se till att barnet och hans föräldrar kan leva varje dag fylld av nya glädjeintryck och upplevelser. Barnhospicen har inte den tragedin som andra stiftelser skriver om. Detta koncept implementeras i en annan miljö och personalen är specialutbildad för att implementera det.

För det andra, när det gäller människor som upplever depression och hoppas kunna lindra den på ett hospice... Det finns en sådan aspekt: ​​man ska inte använda hospicepatienter eller en familj som har hamnat i en sådan svår situation livssituation som en resurs för att övervinna andra människors psykiska problem. Hospicepatienter kan inte vara terapeuter för de med Dåligt humör eller som inte hade ett personligt liv.

– Hur rekryterar man volontärer, anställda?

På barnhospicet tittar vi först och främst på orsakerna som fått folk att arbeta här. De som söker lösningar på sina egna problem i detta volontärarbete kan inte vara palliativ specialist.

- Deltar din familj, söner i livet på hospice?

Ja. Jag överlämnade ledningen för Barnhospicestiftelsen till min äldsta son – han tar examen från seminariet i år. Och eftersom han är en representant för en annan generation - ung, kreativ, energisk, med en annan vision - häller han för sin del mycket ny energi, hans vision om fondens väletablerade process.

Nu klagar många på den nya generationen - konsumenten, de vill inte ha någonting ... Och du, som uppfostrade dina barn, investerade i dem för vanan att inte gå förbi någon annans olycka? Och hur kan detta överhuvudtaget göras?

Jag tror, barn kan och bör pratas med. Om allt! Barn uppskattar detta, och samtal med föräldrar lagras i deras minne för alltid, även om de kanske inte omedelbart reagerar på vad de det här ögonblicket säga.

Jag har alltid älskat och älskar att prata med barn om alla händelser som händer runt omkring. Det har alltid varit en del av vårt förhållande. Och Det som betyder något är inte vad jag säger, det viktiga är att jag tvingar dem att uttrycka sin egen ståndpunkt. Du måste prata med barn, det är väldigt intressant att prata med dem! Och om barn har Guds rike, då vuxna behöver lära sig av barn för att se Guds rike i allt.

– Vad lär man sig av barn som är på hospice?

- De har en unik andlig upplevelse – möten med Gud. Och sättet de beskriver denna upplevelse är lärorikt för alla präster. eftersom Herren är nära de krossade: de som är sjuka, de som går igenom så fruktansvärda tider, känner Honom bredvid sig, här och nu. Detta är en unik andlig upplevelse, den saknas i livet för människor som inte har gått igenom sådana tillstånd.

Och barn förväntar sig snarare av oss en bekräftelse på sina känslor - inte legitimation ... de vill prata om vad de upplevt.

Hur uttrycker barn det?

Det här är förstås inga teologiska termer, det är vanliga ord, men det finns levande känslor bakom dem. De säger hur de representerar Gud, hur de talar till honom, vad de tycker är rätt eller fel, hur de förstår tjänsten och hur mycket gudstjänsten uttrycker deras behov av gemenskap med Gud. Sådana saker…

Egentligen är detta inte ett strukturerat pastoralt samtal, det är bara ett samtal från hjärta till hjärta. Och frågor om andligt liv är kortfattat inbyggda i samtal om något annat. Barnet är oftast inte redo att sitta mitt emot dig och prata om sin världsbild - han kommer att prata om vad som helst, men även i ett sådant samtal kan andliga frågor också slentrianmässigt beröras. Eller så kan barnet på något sätt antyda att han vill prata om detta ämne. Prästens uppgift är att bland allt annat höra något mycket viktigt som barnet vill prata med honom om, och i detta ögonblick uttrycka stöd och beredskap att lyssna.

– Kommer du ihåg något speciellt samtal med barnet? Kan du berätta?

Jag jobbar just nu på en bok "50 misstag av en präst på ett sjukhus", så jag kommer tyvärr att tänka på historier som är ganska anti-exempel.

Men jag kan säga att det var från samtal med barn, med unga patienter på andra medicinska institutioner som barnhospicen växte. Det skapades bokstavligen av barnen själva! I samtal frågade jag: "Och om du själv skulle bygga ett sjukhus för andra barn, hur skulle det vara?" Detta är en unik institution - ett barnhospice i St. Petersburg - analoger som nu byggs i andra regioner, i Moskva, Moskva-regionen, i Kazan, dess koncept utarbetades av barnen under det pastorala samtalet. Det var därför det blev så ljust, det var därför det blev ett hem.

- Uppfann barnen poolen?

Poolen är en annan historia. Förmodligen var detta mitt försök att ge glädjen av att vara i vattnet till barn som har svår kontraktur, när musklerna är krampaktiga. De känner sig väldigt obekväma runt barn som inte har sådana patologier. Av samma anledning har de aldrig varit i vattenparker, de kunde inte bara plaska i fontäner, på vattenattraktioner, där det finns vattenrörelser, hydromassage, vågor och så vidare. Här är ett barn med ett bevarat medvetande, med klarhet i tanken, med alla upplevelsers fyllighet - han har inte möjlighet att glädjas i vattnet precis som andra barn... Därför ville vi bara göra barndomen verklig för dem . Jag lade genast poolen in i konceptet med hospice. Det var en period av enighet – svår och rolig, som jag nu minns som en anekdot.

– Svårt, för ingen förstod varför sjukhuset hade en pool med jacuzzi?

Faktum är att ingen förstod, för ur regleringsdokumentens synvinkel måste hospice dö. Varför finns det en pool? Jag säger:

"Inte. Du måste bo på ett hospice."

I allmänhet var det en sådan intellektuell dissonans i chefen för designorganisationen: vi bygger ett hospice, varför en pool? Jag var tvungen att förklara att på hospicet behöver man hjälpa till att leva, för att hjälpa till att förbättra kroppens funktionalitet, välbefinnande, att ge glädje, nya intryck, nya erfarenheter - detta är mycket viktigt för att organisera ett kvalitetsliv för patienter, för att bilda en känsla av självkänsla, både för ett barn och hans familjemedlemmar. Detta är ett viktigt inslag! Men några andra argument gavs till oss: det här är ett halvkällarrum, i källaren finns det små fönster, och eftersom detta är arbetsplatsen för en specialist inom fysioterapiövningar, då kommer belysningen inte att låta den fungera. Vi talade:

– Låt oss sätta lampor, spotlights!

– Nej, det finns många andra kränkningar.

I allmänhet var det många intervjuer, dispyter. Till sist säger jag:

– Lyssna, går det att ordna ett tempel på hospicet?

– Ja, templet är möjligt. Templet är ett måste!

– Då behöver jag en dopfunt till templet. Med hydromassage.

Så, enligt förklaringen av lokalerna, passerar denna pool som ett kar för lagring av heligt vatten med hydromassage. Jag har berättat den här historien många gånger. Hon bara visar det var inte rädd för att nå ditt mål. Om du har tänkt på något och du förstår att det är rätt, då Herren kommer att ge dig rätt inspiration, och vid rätt tidpunkt kommer du att hitta ett sätt att uppnå detta mål..

HERREN SVARAR ALLA, OCH VI ÄR KALLADE ATT VARA I NÄRHETEN

– Pappa Alexander, och vem är du snarare för barn som behandlas på ett hospice – en vän, en präst, en direktör?

På något sätt! Om barnen behöver en föreståndare kan jag vara föreståndare - att ha ett strikt samtal med en av de anställda. Jag kan vara en vän, jag kan vara en präst - Jag måste agera i olika roller: att vara i kostym, eller i en vit rock, eller i en socka. Det är nog bra när ledaren kan vara annorlunda. Barn är också olika: deras känslor förändras mycket snabbt. Därför känner jag mig ganska bekväm i olika roller.

Du nämnde en gång att barn uppfattar sin sjukdom annorlunda än vuxna. Kan du berätta om det?

Detta kan kanske inte förklaras med ett exempel. Barn har snarare inte tragedin som en vuxen ger till sjukdom och död: när en vuxen får en diagnos slits hans sociala band och hans idé om framtiden bryts.

Och barnet uppfattar det oftast som en del av sitt liv: Jag har det så här, vi lever med det; Ja, det är synd, ja, det är tråkigt, men det blev så.

På en vuxen - mer ansvar: för affärer, för familjen. Därför måste han, sammanfattande av sitt liv, slutföra sina angelägenheter inom varje sfär av sin verksamhet. Barnet har det inte.

Barndomssjukdom och död är förmodligen det svåraste och mest fruktansvärda i vår värld. Inför detta, försöker du någonsin hitta orsakssamband, på något sätt förklara det för dig själv, försöka se Guds försyn i detta? Annars är det nog väldigt svårt att leva...

Vi vet inte svaret på dessa frågor. Alla har sin egen historia och vi är inte kallade att leta efter orsak och verkan relationer i varje berättelse. Men vi är kallade att finnas där när en person söker svar på dessa frågor. Herren själv svarar var och en! Men att bygga upp en konversation på ett sådant sätt att en person riktar denna fråga till den som vet alla svaren, så att han sedan kan höra svaret och acceptera det - detta är herdens roll. Vår roll är att leda en person till Gud, och Herren själv svarar på alla frågor…

Jag läste att när den första hospicepatienten dog gav du några anställda en ledig dag så att de kunde återhämta sig. Detta är sant?

Alla upplever. Alla har sin egen erfarenhetsstyrka, beroende på närheten till den avlidne patienten eller dennes familj. Förlusten av en person, även om han har varit allvarligt sjuk under en lång tid, gör ont, eftersom detta är avsked, detta är uppsägningen av befintliga relationer. Därför har hospicet en tradition: efter ett barns död tänds ett ljus, det brinner för en dag, detta ger alla möjlighet att stoppa sin löprunda lite, sitta, tänka, ge tid av sorg till var och en av de bortgångna patienter, kom ihåg honom. Det är så alla inser vad som hände, vi hyllar en persons minne och sorg. Vet inte…

Förmodligen hade varje anställd sin första patient ... därför är reaktionerna olika, och människorna är olika.

Efter ett barns död åtföljs hans familj av hospicepsykologer i 14 månader. Varför en sådan period?

Detta är preciserat i de dokument som reglerar våra skyldigheter gentemot patienter, detta är en nödvändig del. Men livet är annorlunda.

Vi är redo att vara där. Oftast upprätthåller familjer kontakt med de psykologer som följde med dem, och de är samtalspartnerna som hjälper denna familj att uppleva och förstå den förlust som har inträffat. Men om anhöriga vill förstå vad som hände, att vara ensamma med sig själva, respekterar vi denna önskan. Samtidigt vet de att vi är tillgängliga för ett möte: vi ger oss med jämna mellanrum tillkänna, till exempel genom att ringa eller skriva på dagen för barnets minne, på hans födelsedag - vi säger ungefär att vi också minns honom, att denna dag är viktig för oss. Och oftast kommer även de som flyttar bort under den inledande perioden efter en tid tillbaka. Varje person går igenom olika stadier av stress och uttrycker sin smärta på olika sätt. och det som är karakteristiskt för en är inte karakteristiskt för en annan. Människor är olika: någon vill stänga och någon vill prata. Därför är det nödvändigt att uttrycka sympati på olika sätt..

Vi har regelbundet möten med föräldrar som har förlorat sina barn och det kommer en hel del föräldrar. Det här är inget tråkigt terapeutiskt samtal där folk sitter i en ring och pratar om något. Det här är ett möte mellan människor som har levt tillsammans en mycket svår period och är väldigt glada över att se varandra.

- Kan inte ge råd. För du vet inte vad som händer i en annan människas själ. Det är viktigt att uttrycka din uppriktiga empati och önskan att finnas där, om det ges möjlighet. Vi kan erbjuda oss att gå den här vägen tillsammans med en lidande person – inte ge råd, inte försöka trösta, bara vara där. Ja, vilka tröstande ord kan man hitta för en mamma som har förlorat ett barn? Det finns inga sådana ord! Inga ord kan förändra allt, vrid tillbaka tiden. Men vi uppskattar alltid de människor som var våra vänner under en svår period, som kunde lyssna på oss utan att göra kritiska kommentarer, utan att ge råd, som gick denna väg med honom dag efter dag, som var uppmärksamma, tålmodiga - vi uppskattar sådana vänner. . De som är diskret, men alltid har funnits där.

Tvärs över olika stadier måste gå och i olika perioder vår hjälp kan också vara annorlunda: ibland kan du bara sitta bredvid mig, ibland - vissa inhemska frågor bestäm dig, gå till affären till exempel. Du kan bara bo där, sida vid sida.

Du vet det händer att en person som har förlorat sin älskade helt enkelt inte har tillräckligt med styrka för att ta sig ur sängen. Eftersom livet förlorar sin mening för honom, frågar han sig själv "Vad är poängen med allt annat?", och den här frågan spikar honom bara i sängen.

Han har inget svar på frågan "varför gå upp ur sängen". Du kan bara bjuda på en kopp te att dricka – och det visar sig vara viktigt.

Här kan du svara på hela boken! Vi har förresten även en bok om kommunikation, där vi analyserar olika fall och exempel. Den finns på barnhospicets hemsida, precis som alla andra böcker: det finns cirka 40-50 böcker, manualer som vi har gett ut.

DE ALLVARLIGT SJUKAS PROBLEM LÖSES INTE ENDAST AV LAGAR

Fader Alexander, du blev nyligen ledamot av den offentliga kammaren. Hur kan detta hjälpa palliativ vård, din och andra hospiceverksamheter?

Här finns flera aktiviteter. Först ryska ortodox kyrka leder verkligen många sociala projekt. Vi får ibland höra om detta i media – tack vare åtminstone din portal. Men den offentliga kammaren ger en möjlighet att från en hög auktoritativ plattform tala om vad kyrkan har unik upplevelse lösning av samhällets sociala problem. Och samhället och staten kan lyssna på denna erfarenhet. Barnhospice är bara ett exempel på hur vi kan lösa de problem som modern sjukvård står inför, inför myndigheterna socialt skydd. Det här är väldigt viktigt!

Andra viktig aspekt: för det, att palliativ vård finns tillgänglig i alla regioner och håller samma kvalitet, som i St. Petersburg, är det mycket viktigt att förena ansträngningarna från staten, offentliga organisationer, kommersiella strukturer. Detta är en sådan global uppgift, men min verksamhet i den offentliga kammaren kommer naturligtvis inte bara att vara kopplad till att skala upp S:t Petersburgs erfarenhet av att skapa palliativa och hospicetjänster. Det kommer i första hand att fokusera på förändrade attityder i samhället till funktionshindrade, till människor i en svår livssituation. Ändå vill jag verkligen moraliskt förändra samhället – det här är min tjänst som präst: att rädda världen med mitt arbete. Det kan vara en gudstjänst i templet, och kanske en offentlig tjänst. Allmänna kammaren ger möjlighet att tala om eviga värden språket som människor är redo att höra oss på.

Du nämnde samhällets inställning till funktionshindrade, till människor som har hamnat i svår situation. Vad är det för fel på oss? Och varför?

För det första finns det en del stigmatisering: människor är rädda för dem som har någon sjukdom som hotar deras liv. Det finns en känsla av fara, det är genetiskt betingat. Till exempel kommer mammor att skydda sina barn från att kommunicera med ett barn med cancer, de kommer själva att tvätta händerna en gång till efter att ha kommunicerat med en cancerpatient - för säkerhets skull! Och detta känns mycket akut av patienterna själva ...

Eller till exempel, folk vet inte hur de ska bete sig när det är en person i närheten på rullstol. Inte för att folk är dåliga! Det är bara det att ingen någonsin har lärt dem hur man kommunicerar med en person som sitter i en rullstol...

Utan tvekan ska personer med funktionsnedsättning kunna ta värdig plats i samhället, att leva och arbeta, som alla andra, för att kunna förverkliga sina talanger. Detta kallas begreppet inkludering. Men poängen är att dessa frågor löses inte bara genom lagstiftning! Lagen kan bara ge möjlighet till förändring, och förändringarna i sig beror på verksamheten hos präster, journalister, offentliga människor - konstnärer, poeter och så vidare. Eftersom vi förändrar själen, och lagen ger oss möjlighet att tala om dessa ämnen, samhället - att lyssna, att förändra, till de funktionshindrade - möjligheterna för en tillgänglig miljö.

– Har något förändrats de senaste åren?

ja! Jag kan säga att den första rampen på teatern i St. Petersburg sattes upp tack vare att vi bad om den. För 15 år sedan fanns det inga ramper på museer och teatrar, och när jag skulle ta med barnhospicepatienter till teatern, när jag träffade regissören, sa jag: "Du vet, vi kan inte komma till dig eftersom du inte har ramper". Och så samlade de in pengar och byggde en ramp! Och det var den första rampen som gjordes på teatern. Den andra dök också upp på begäran Barnhospice.

Det är de förändringar som sker i vårt samhälle, de initieras även i andra regioner tack vare olika offentliga organisationers och församlingars verksamhet.

Fader Alexander, du har många kyrkliga och offentliga utmärkelser. Vilken är mest värdefull för dig? Eller är belöningen något annat för dig?

- Min belöning är att jag är präst. Detta är förmodligen själva gåvan som Metropolitan Vladimir gav mig. (Metropolitan of St. Petersburg and Ladoga Vladimir (Kotlyarov), sedan 2014 - pensionerad. - Ed.) 20 år sedan - den 25 maj är det exakt 20 år sedan min invigning. Metropoliten Vladimir är nu pensionerad, men nu för tiden kommer han att vara i S:t Petersburg, och jag bad om ett möte med honom och om en gemensam gudstjänst, eftersom det är mycket viktigt för mig den här dagen, när jag blev präst, att tjäna tillsammans efter 20 år med biskopen som vigde mig. Och berätta för honom "tack".

Intervjuad Valeria Mikhailova